Волковицкий Кирилл
44 года, г. Москва, женат, пятеро детей
- Диагноз: Миелодиспластический синдром
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Апрель 2021
Спасибо вам за помощь Кириллу Волковицкому!
Благодаря вашему участию в сборе, мы приобрели и передали ему необходимый препарат Джакави, который поможет бороться с тяжелой РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»).
Сейчас Кирилл продолжает лечение дома, ему пока тяжело дается восстановление, но семья рядом, это придает ему сил.
Вот, что он хочет вам сказать:
«Спасибо всем, кто не проходит мимо. Наконец-то я дома. С женой и детьми. Весело, суетно, иногда утомительно и непривычно уже, но все-таки дома. Это очень важно. Последний год был сложным сам по себе — РТПХ не дает о себе забыть, а усложнился еще и таким длительным обязательным продолжением лечения практически в одиночку. Вот тут и понимаешь фразу «Роскошь человеческого общения». Это и правда роскошь. Спасибо всем, кто был со мной все это время!»
Март 2021
Кирилл продолжает бороться с РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). У него поражены кожа, слизистые, кишечник и лёгкие. Определённые успехи в лечении уже есть, но врачи говорят о необходимости продолжения лечения препаратом «Джакави» (руксолитиниб). Именно на него мы снова открываем наш сбор
Октябрь 2020
Кириллу 43 года. Из них три с половиной он борется с заболеваниями системы крови. Сначала апластическая анемия, затем миелодиспластический синдром…
На одном из этапов лечения в мае 2019 года Кириллу была выполнена трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. Костный мозг прижился, но развилась хроническая «реакция трансплантат против хозяина» (РТПХ). Это мучительное осложнение доставляет массу беспокойства и физического дискомфорта, в легких постоянно возникают инфекции, которые тяжело поддаются лечению. Врачам постоянно приходится менять антибактериальную терапию с целью найти препарат, который бы позволил справиться с бактериальной инфекцией.
На сегодняшний день уже опробована терапия препаратом «Джакави» (руксолитиниб). Он отлично работает и позволяет существенно уменьшать проявления РТПХ, но, к сожалению, не зарегистрирован в России для лечения подобных осложнений, поэтому бесплатно не выдаётся, а купить его самостоятельно – неподъёмные финансовые расходы для Кирилла и его семьи.
Вот что написал Кирилл о себе и своей жизни:
«Родился и вырос в Москве. В детстве занимался живописью, чуть позже фотографией. Постоянно занимался спортом, скорее для общего физического развития, чем для достижений. Закончил школу. Поступил в МАИ, но окончить его помешала юношеская глупость. Работа. Еще работа. И еще. Женился. Родился сын. Спустя три с половиной года еще один. Работы становилось больше, она становилась всё интереснее и ответственнее. Развод. Второй брак. Любимая жена. Дочь. Сын. Дочь. Теперь у меня пятеро детей и казалось, что счастье вот оно, в ладонях. Но нет…
Мне 43. Последние три с половиной года я упорно борюсь с одной напастью. В марте 2017 г. мне был поставлен диагноз «апластическая анемия нетяжелой формы». Практически сразу мне была назначена иммунно-супрессивная терапия с заместительной терапией донорскими компонентами крови. В июне того же года был первый курс АТГ. К сожалению почти без эффекта. В декабре того же года — второй. На этот раз результат оказался совсем неожиданым — три поломки в хромосомах. Теперь мой диагноз — «миелодиспластический синдром». Было принято решение о трансплантации. Донор нашелся довольно быстро в российском регистре и в мае 2019 г. мне провели аллогенную трансплантацию стволовых клеток. Практически сразу начались осложнения и продолжаются они до сих пор. Реакция “трансплантат против хозяина” стала моим спутником. Она где только себя не проявила — на коже, слизистой, в кишечнике, лёгких… О работе в привычном понимании пришлось забыть. Неспособность сосредоточиться, свойственная в основном пожилым людям, мышечная слабость и необходимость отдыхать чаще приемлемого сделали свое дело. Теперь моя главная работа — лечение и борьба за жизнь»
