Васильева Виктория
48 лет, г. Москва
- Диагноз: Острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Октябрь 2022
Спасибо, что помогли Виктории! С вашей поддержкой мы купили для нее препарат «Джакави». Благодаря терапии состояние Виктории стало лучше, она передает всем большое спасибо:
«Всем, кто помогает фонду и жертвует его подопечным, огромная, просто безграничная благодарность. Фонд проводит колоссальную работу, оказывает неоценимую поддержку попавшим в беду людям. Я очень благодарна тем, кто жертвует средства на спасение больных. Пусть всем творящим благое дело возвращается добро тысячекратно!»
Сентябрь 2022
Вот уже год Виктория принимает препарат руксолитиниб («Джакави»). Врачи отмечают положительные изменения на фоне его приёма и настаивают на продолжении терапии. Состояние кожи значительно улучшилось и Виктория постепенно возвращается к нормальной жизни. Благодаря приему препарата стали доступны прогулки, небольшие поездки, появились новые увлечения.
Но РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») продолжает мешать восстановлению после трансплантации, поэтому мы вновь открываем сбор средств на покупку трёх упаковок «Джакави», который на данный момент невозможно получить бесплатно месту жительства.
Давайте поддержим Викторию и поможем ей!
Сентябрь 2021
«Очень уж злая у вас РТПХ,» – сказала Виктории как-то её лечащая врач. Это не означает, что врачи опускают руки, скорее то, что в случае Виктории путь к выздоровлению оказывается очень извилист.
Виктория из Москвы. В начале 90-х годов, когда перед ней стоял выбор профессии, она последовала родительскому примеру (они у Виктории инженеры-авиастроители) и выучилась на инженера-конструктора в технологическом институте. Увидев, как стремительно меняется обстановка в стране, приняла решение, что к инженерной профессии необходимо получить экономическое образование. Дополнительные несколько лет обучения дали ей диплом экономиста-аналитика.
После этого, приспосабливаясь к быстроменяющимся условиям, она поработала и рекламным агентом (впоследствии основав своё небольшое рекламное агентство), и руководила PR-направлением в крупной строительной компании. Позднее в этот список добавилась работа в небольшой ювелирной сети и благотворительной организации.
А вот с 2010 года Виктория перешла в сферу большой архитектуры, где и пригодились все знания и навыки, полученные в институте и на работе. Как универсальный специалист по общественным связям она организовывала и сопровождала выставки, премии, конференции, интенсивы-практикумы для студентов. Читала лекции и вела мастер-классы. Особым удовольствием оказались многочисленные командировки: это была не только работа, но и маленькие путешествия, знакомство с новыми местами и новыми людьми.
Радостью в жизни был и спорт: фитнес, йога, бассейн постоянно были рядом с ней. Но это лишь начало списка. Его жемчужинами можно назвать звание кандидата в мастера спорта по художественной гимнастике и обладателя 70 прыжков с парашютом! Редкая по насыщенности жизнь.
Всё остановилось в самом начале 2017 года.
«Стремительно навалившийся острый миелоидный лейкоз за две недели едва не забрал мою жизнь. Врачи говорили, что приехала я уже почти «вперёд ногами», – так Виктория вспоминает то время. В январе ей сразу начали химию, а в октябре того же года провели трансплантация костного мозга. Операция прошла успешно, началось донорское кроветворение. Однако после пересадки не осталось ничего, кроме постоянной борьбы за жизнь.
Место лейкоза заняла РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Клетки донорского мозга постоянно атакуют органы и ткани Виктории. Конечно, врачи делают всё возможное, только её случай оказался уж очень сложным.
«Этой весной мне уже казалось, что вот ещё немного, и состояние позволит постепенно возвращаться к нормальной жизни», – говорит Виктория. Но летом случилась внезапная вспышка агрессии донорского мозга. Новый диагноз в рамках проявления РТПХ – тотальное склеродермическое поражение. Язвы на коже рук, ног, во рту.
Гормональная терапия в ударных дозах всего лишь сняла острую фазу. Процесс идёт, как в сказке – медленное окаменение. Кожа теряет эластичность, дальше – глубже, теряют подвижность суставы. Без лечения РТПX может перейти и на внутренние органы.
Врачи настаивают на включении в терапию препарата руксолитиниб («Джакави»). Это их последняя надежда. Руксолитиниб успешно борется с РТПХ, однако применяется не по показаниям, прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно.
Поэтому мы открываем сбор на покупку 3 упаковок руксолитиниба для Виктории, это ей хватит на несколько месяцев терапии. Поможем ей все вместе!
