Утва Андрей
30 лет, г. Воронеж, женат, есть сын
- Диагноз: Острый миеломоноцитарный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Мы беседуем с Андреем о его жизни — родном городе, семье, о болезни. Он рассказывает про Воронеж, где родился и вырос, про университет, в котором получил диплом юриста. Переходит на описание увлечений, и кажется, его голос становится громче — так азартно он рассказывает о спорте. Про лыжи зимой, походы летом, про спортивное ориентирование. «В нём есть всё – работа физическая и умственная. Выходя на старт, ты разгадываешь загадки рельефа, остаёшься один на один с природой…», — Андрей словно наслаждается самими мыслями о пробежках с компасом в руке, об оврагах, тропинках и перелесках.
Я говорю ему о том, что похоже эта страсть к спорту и помогла ему пройти непростой путь с двумя трансплантациями костного мозга. Отвечает, что спорт, конечно же, сыграл свою роль. Но главной поддержкой всегда была семья. «С супругой воспитываем крутейшего пацана – друга, компаньона, всё понимающего и лёгкого на подъем. – Все эмоции Андрея в этих словах. — Семья – вот моя главная удача, моя опора. Моё настоящее увлечение, которому хочется отдаваться целиком и полностью, быть свидетелем всех счастливых и трудных для неё моментов.»
Один из самых непростых моментов в жизни этой семьи пришёлся на последние дни 2018 года. Андрея после перенесённой ОРВИ стали беспокоить увеличившиеся лимфоузлы и повышенная температура. Он сдал анализы и начал ждать приёма врача, но уже через час раздался звонок из лаборатории. Так, 1 января 2019 года, с подозрением на лейкоз он попал к врачу. Не хотелось верить в эти цифры, напечатанные на лабораторном бланке. Однако после повторных анализов прозвучал диагноз «Острый миеломоноцитарный лейкоз». В крови Андрея было уже 95% бластных клеток.
В НМИЦ гематологии, куда попал Андрей, химиотерапию начали сразу. После достижения ремиссии врачи предупредили – впереди ждёт трансплантация костного мозга. Без неё выздоровление невозможно.
После безуспешных попыток отыскать донора (родители Андрея на эту роль подходили только частично), остановились на маме. Переливание её клеток провели со специальной системой реагентов для лучшего приживления. Однако трансплантат не прижился.
Спустя месяц после первой попытки трансплантации, в конце августа 2019 года донором стал отец Андрея. В этот раз клетки, к счастью, прижились, началось донорское кроветворение.
Всё это время супруга Андрея, Алина, ведёт в соцсетях дневник для друзей и близких. В конце 2020 года в её аккаунте появилась запись: «Спустя полтора года после пересадки, она дала о себе знать – началась острая РТПХ печени, Андрей пожелтел, как весеннее солнышко. Показатели печёночные – критические».
Да, всё именно так – у Андрея в жизни ещё одно суровое испытание. Реакция «трансплантат против хозяина». У него поражены кожа, слизистые и печень. Особенно пострадала печень. К сожалению, врачи отмечают прогрессирование РТПХ, поэтому настаивают на включении в лечение препарата руксолитиниб. Он довольно успешно борется с РТПХ, хотя и не зарегистрирован в России для лечения по этим показаниям. По этой же причине получить его бесплатно невозможно, равно, как и приобрести его на инвалидную пенсию.
Друзья, мы надеемся, что вместе мы сможем дать Андрею возможность вернуться к семье и стать свидетелем всех моментов её жизни – и радостных, и серьёзных. Он бы, конечно, очень этого хотел.
Фото: личный архив, материалы Фонда
