Ульянов Павел
35 лет, город Барнаул, женат, есть сын
- Диагноз: Лимфома Ходжкина
- Цель сбора: Лечение препаратом Позаконазол (Ноксафил)
Сначала Наталья говорила сыну, трехлетнему Климу, так: «Папа скоро приедет, надо только немножечко подождать». Потом стала добавлять версию про дальнюю командировку по работе: «Папа работает, надо немного подождать. Он обязательно приедет».
А когда прошло несколько месяцев, начала обещать, что папа вернется к дню рождения Клима: «Ну уж на день рождения точно, сынок».
Наталья видела, как сын ждет папу, и все яснее понимала, что скоро ей придется разрушить эту веру Клима в главный подарок к дню рождения — папин приезд. Тогда она решила, что обман гораздо хуже горькой правды, сказав сыну так: «Папа не приедет, сынок. Он в больнице». И заплакала.
Она говорит про мужа Павла: «Мы всегда были друга для друга самыми близкими людьми. Слиты воедино». А когда родился Клим, то и в его жизни были только мама и папа — все втроем они словно проросли в друг друга, накрепко. Поэтому сегодня разлука с одним из членов этого единого организма кажется мукой — и для Натальи, и для Клима, и для Павла.
Болеет Павел, а больно всем.
Павел родом из небольшого сибирского городка Бийска. Здесь он закончил политехнический институт, здесь познакомился с Натальей. Сыграли свадьбу, жили спокойно и счастливо.
Он начал чувствовать себя плохо за несколько лет до постановки диагноза. Слабость, вялость какая-то, хронический гайморит и часто — небольшая температура около 37 градусов.
В 2016 году семья переехала в Барнаул, в 2018 году родился Климентий. Спустя два года Павел заболел уже основательно — с высокой температурой, с кашлем. Как раз началась пандемия, и чтобы подтвердить коронавирус, Павлу сделали КТ легких. А после нее пульмонолог сказал: «Это не ковид. У вас затемнение в средостении, идите к онкологу».
Павел к онкологу, конечно, пошел и даже узнал диагноз: лимфома Ходжкина. Но пока началось лечение прошло еще 8 месяцев: Павла переводили от одного врача к другому, и никто не решался начать как-то действовать, как-то Павла спасать. Когда ему все же сделали биопсию, и срочно направили в институт гематологии Новосибирска, заболевание перешло в 4 стадию.
Высокодозные химиотерапии следовали одна за другой. С минимальным интервалом, очень болезненные и тяжелые. Ответ организма был минимальным. И после седьмой химиотерапии, когда, по выражению врача, у Павла выявилась «слабовыраженная ремиссия», доктора решились провести ему аутологичную трансплантацию костного мозга.
10 октября — Наталья навсегда запомнила эту дату — Павел уехал из дома на химию и на трансплантацию. С тех пор домой он так и не вернулся. Спустя неделю после трансплантации у Павла развилась тяжелая грибковая пневмония, и он на долгие месяцы остался в больнице. Почти месяц пролежал в реанимации, потом в отделении.
Эту грибковую инфекцию, которая убивает легкие Павла, невозможно вылечить обычными противогрибковыми препаратами. Нужен сильный препарат широкого спектра. Нужен позаконазол («Ноксафил»). В клинике его сейчас нет, а закупить его самостоятельно не получается – уж очень высока его стоимость.
Поэтому семья Павла обратилась к нам. Они просят о помощи: Павел, Наталья, Клим — семья, единое целое, разорванное болезнью на части.
Наталья звонит мужу, вешает трубку и плачет. «Папа вернется, сынок. Нужно твердо верить».
Помогите им.
Текст: Мария Строганова
Фото: личный архив
