Стенина Наталья
67 лет, г. Москва, замужем
- Диагноз: Диффузная В-крупноклеточная лимфома
- Цель сбора: Лечение препаратом Имбрувика и Ревлимид
16 июля 2020
Дочкина мама
Когда Юлия дежурила у мамы в палате, то по ночам в темноте диффузная B-крупноклеточная лимфома, рак крови, которым болела Наталья Николаевна, казался Юлии зверем. Огромным, очень сильным, но при этом невидимым зверем, который засел у мамы во всех внутренних органах – что-то вроде чудовища из фильма «Чужой».
Юля брала банкетку, приставляла к банкетке стул и на этом импровизированном ложе спала в полглаза, каждые четверть часа вставая, чтобы посмотреть, как чувствует себя мама. На утро приходил отчим и весь день сидел рядом с Натальей Николаевной на стуле, а Юля шла на работу. А после работы опять возвращалась в клинику дежурить рядом с мамой и так день за днем, как в фильме «День сурка», в течение четырех месяцев, исключая те дни (ради них-то и велось дежурство), когда Наталье Николаевне становилось совсем плохо и врачи применяли к ней реанимационные мероприятия.
Победа над болезнью, выздоровление или, как говорят врачи, длительная ремиссия произошла совсем не заметно. Вошел доктор и сказал: «Мы победили. Ни одного очага опухоли не осталось». Но Наталья Николаевна совсем не выглядела победительницей. Юля рассказывает, что она выглядела ребенком, маленькой изможденной девочкой совершенно беспомощной. Она невысокого роста, чуть больше ста пятидесяти сантиметров, а за время химиотерапии еще и похудела до костей и потеряла волосы. Не могла ходить, почти не могла сама есть и, чтобы доставить ее официально выздоровевшую из больницы домой – везли на каталке и несли на руках.
Восстановление происходило медленно, Юлия говорит, примерно два года, но два года спустя маму стало можно узнать. Наталья Николаевна Стенина уже, конечно, не работала учительницей в школе, как прежде, но как прежде, но как прежде занималась своим огородом, своим цветником и раз в год отправлялась с мужем в отпуск на пароходике по Волге, Енисею или другой какой-нибудь великой русской реке.
Врачи говорили, что победа окончательная, потому что диффузная B-крупноклеточная лимфома не рецидивирует, не возвращается никогда. Но она вернулась, редчайший случай. И она вернулась в самый разгар эпидемии коронавируса, когда гематологические больницы не принимали или почти не принимали новый больных.
Два месяца Юлия наблюдала, как у мамы пухнет шея – почти до размеров головы – и ничего не могла сделать, потому что госпитализация в Гематологическом центре производилась через бутылочное горло карантинных боксов, и на госпитализацию образовалась изрядная очередь.
Госпитализировали Наталью Николаевну только сейчас и с удивлением подтвердили – да, рецидив диффузной B-крупноклеточной лимфомы. Зверь вернулся.
Дело осложняется еще и тем, что за десять лет, прошедшие со времен первой госпитализации, Наталье Николаевне установили кардиостимулятор. А химиотерапия несовместима с кардиостимулятором. На этот раз зверь заберет у Юли маму, если только не достать лекарства ибрутиниб и леналидомид – препараты нового поколения, таргетные препараты. Беда только в том, что для диффузной B-крупноклеточной лимфомы они в России не зарегистрированы, и, следовательно, государство не закупает их, а закупить может только Юля.
Текст: Валерий Панюшкин
Фото: личный архив
8 июля 2020
Наталья Николаевна родилась и выросла в Москве. Вышла замуж, родила двух дочек, получила образование и работала учителем начальных классов в одной из московских школ. Проработала в школе 41 год , отдавая работе все свое сердце, душу, знания, все свободное время. У нее хотели учиться все и все ученики говорили: «Наталья Николаевна — самая самая лучшая.» Заслуженный учитель России.
Все было хорошо, не всегда гладко, но преодолимо. Но в 2010 году случилась беда. Ей был поставлен диагноз, который перевернул всю жизнь не только её, но и ее близких.
Диагноз Диффузная В-крупноклеточная лимфосаркома звучал как приговор. Лечение, курсы высокодозной химиотерапии, отказ сердца. Тогда, 10 лет назад ей повезло. Врачи гематологического центра в Москве провели необходимое лечение. И случилось чудо — 10 лет ремиссии. Из года в год росла уверенность, что все хорошо, болезнь победили. И только где-то, совсем глубоко, в маленьком уголке того, что называется душой, оставалось беспокойство – «…а вдруг?»
И «вдруг» случилось — болезнь вернулась.
30 июня этого года, в свой день рождения Наталья Николаевна узнала что случился рецидив заболевания. Исходя из имеющегося опыта, врачи полагают, что рецидивов у этого типа лимфом не случается и то что произошло сейчас — это совершенно уникальный случай не поддающийся объяснению. И как это обычно бывает при рецидивах, опухоль более «злая», растет быстро, может сдавить горло, лишить голоса, дыхания, жизни… Интенсивные курсы проводить нельзя.
Уже сердце Натальи Николаевны бьется только благодаря маленькому, вшитому под кожу аппарату — водителю ритма — кардиостимулятору. Уже давление нормальное только от таблеток. Уже силы не те, и руки опускаются, и только слезы…
Но есть надежда.
Есть два лекарства, которые могут помочь – ибрутиниб и леналидомид. Они убивают опухолевые клетки изнутри, лишая их способности расти, размножаться, передвигаться. И при этом щадят сердце, легкие, почки, иммунитет. Но получить их бесплатно нельзя, они зарегистрированы пока еще только для других лимфом и в случае Натальи Николаевны применяются, что называется «не по показаниям». Стоят очень дорого. А времени ждать нет, опухоль растет быстро. Надо начинать лечение.
Жизнь Натальи Николаевны в опасности, а ее близкие и она сама в растерянности.
Для лечения Натальи Николаевны в течение двух месяцев необходимо по две упаковки каждого препарата общей стоимостью 1 590 000 рублей.
Без вашей поддержки ей не справиться.
Фото: личный архив
* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.
