Савина Светлана
56 лет, г.Москва, есть взрослый сын
- Диагноз: Острый миелобластный лейкоз
- Цель сбора: Покупка препарата Джакави
Светлана бьет наотмашь. У нее сейчас такое состояние — на пределе, ничего не страшно. Ну и характер, конечно. Раз, раз! О чем не спрошу, в ответ – раз, раз! Наотмашь.
Я говорю:
— Вот вы — руководитель отдела продаж на деревообрабатывающем производстве, успешная, состоявшаяся, и вдруг узнали про лейкоз. Что вы сделали? Кому рассказали?
— Да никому! Только маме и сыну. Из друзей никому.
— Почему?
— Для этого надо заболеть такой болезнью чтобы понять «почему». Заболеете — сразу будет ясно.
И я чувствую, как ударная волна этих слов рассекает воздух над моим ухом, даже волосы шевелятся.
— А вы не спрашивали себя — почему это случилось именно со мной?
— Слушайте, я никогда ничем не болела. Я в 53 года выглядела на 35 – фитнес, плаванье, велосипед, свежий воздух. Я всегда считала, что с таким прокаченным организмом не может плохое случиться. Так что нет никаких «почему». Просто так. Если свалится — то свалится, никуда не деться. И теперь я всем желаю пить, курить и делать что хочется.
Раз! Вот тебе, лирика, шах и мат.
— То есть по принципу «все равно все умрем»?
— Здоровые люди не понимают смысла этих слов «все мы умрем», — отсекает Светлана, — А я понимаю. Я пришла к доктору, она спрашивает: «Что это у тебя вид такой убитый? Ты что, собралась вечно жить?». Вот если врач такое говорит, это очень отрезвляет.
Светлана борется с раком уже четыре года. Сначала год химиотерапии, потом трансплантация костного мозга. «Обычно ткм делают до 50 лет, мне должны был отказать, — говорит она, — но так как физическое состояние у меня было хорошее, меня взяли, правда объявили, что шансов мало». «Ага, — думаю я, — значит помогли все же фитнес и спорт-то?!». «Пересадка прошла стандартно, все самое страшное грянуло через два месяца».
У Светланы началось острое РТПХ — реакция «трансплантат против хозяина». Это когда донорский костный мозг атакует организм реципиента, принимая его за врага. «Я провалялась три недели в коме, потом попала в Бурденко, где мне из головы откачали гной, потом оглохла на одно ухо. Плюс ко всему развилась полинейропатия – повреждение, практически отмирание нервный окончаний. Так что, когда я пришла в себя, то была совершенно недвижима. И стоило адских усилий и больших денег, чтобы начать шевелиться хоть немного».
— И как вы себя настраивали на борьбу, как заставили собраться? – я уже инстинктивно вжимаю голову в плечи, задавая очередной вопрос.
— Да никак не настраивала, деваться-то некуда, — отвечает Светлана, — Любому пациенту с моим диагнозом понятно, что сила воли тут не при чем. Надо карабкаться — и все карабкаются. Это заложено в человеке.
— Наверное, вы сильный человек?
— Вот мне тоже часто говорят знакомые: «ты сильная», «борись», «держись»… Это все ерунда полная, пустые слова. Мои силы зависят исключительно от состояния организма и искусства врачей. Сейчас организм отказывает.
Наотмашь, только успевай уворачиваться.
— Ну а Джакави, — спрашиваю, наконец, про препарат, который борется с РТПХ, — Он вам поможет?
Я уже жду какого-то резкого, пессимистичного ответа. В конце концов мне даже становится обидно за свои хорошие вопросы — как же так, я же хотела как лучше.
— Джакави? — Светлана отвечает так же бодро и с тем же напором, — Поможет. Без него точно будет плохо. Совсем плохо.
И я выдыхаю. Тут, наконец, мы пришли к согласию — Джакави поможет. Если его купить.
Текст: Мария Строганова
Биографическая справка
Светлана родилась в Саратовской области, сейчас живет в Москве. До болезни работала руководителем отдела продаж деревообрабатывающего комбината. У Светланы есть взрослый сын с семьей и старенькая мама. Почти так же сильно, как выздороветь, Светлана мечтает увидеть море.
Заболела Светлана в 2016 году. В 2017 ей провели пересадку костного мозга. Через два года после операции началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») пищевода, кожи и слизистых. Чтобы избавиться от РТПХ, врачи приняли решение лечить Светлану препаратом Джакави. Хоть Джакави и входит в регистр жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, бесплатно Светлана его не получит, потому что должна применять его по показаниям, которые не утверждены регулирующими органами и не включены в инструкцию по применению.
Вот что она пишет:
Всем здравствуйте. Так повернулась моя жизнь, что тяжелая болезнь потребовала дорого лечения, и я обратилась в Фонд за помощью. Для таких болезней нет разницы: сколько тебе лет и кем ты был до нее — она начинает диктовать свои правила жизни. Вот уже четыре года я живу в зазеркалье и, конечно, хочу обратно к вам. Все люди устроены одинаково, и инстинкт выживания есть у всех, независимо от возраста, характера, семейного положения и так далее. И сколько тебе отпустит эта болезнь — столько и будешь сучить лапками, как та небезызвестная лягушка в молоке. Всем спасибо и всем — только здоровья. Если оно есть, все остальное это просто счастье.
Верните мне меня. Я больше не играю.
Верните мне меня. Зачем я вам такая?
Верните мне меня. Хотя бы по частицам,
Пока не до конца меня склевали птицы.
Из частей да в целое себя я снова сделаю.Верните мне меня. Я все равно сломалась.
Верните мне меня. Пока чуть-чуть осталось.
Верните мне меня…
Фото: личный архив
* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.
