Савченко Юлия
33 года, г. Омск, замужем, есть сын
- Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Август 2021
Спасибо вам за помощь Юлии Савченко! Благодаря вам мы приобрели для нее препарат «Джакави» (руксолитиниб). Он поможет победить острую РТПХ («реакция трансплантат против хозяина»), а после этого врачи проведут Юлии операцию по замене правого тазобедренного сустава.
Сейчас Юлия находится дома, с семьей, готовится к 1 сентября — сынишке исполняется три года и он идёт в детский сад. На фоне приёма препарата ей становится легче, врачи отмечают положительную динамику.
Она просила передать вам небольшое письмо:
«Хочу сказать огромное спасибо Фонду борьбы с лейкемией и всем неравнодушным людям, которые откликнулись и помогли в непростое для меня время. Огромное всем спасибо, я желаю всем вам и вашим близким крепкого здоровья!
Я верю, что лекарство мне поможет, я сделаю операцию, и начну жить нормальной жизнью и буду здорова».
Август 2021
Как важны тёплые отношения в семье и её поддержка, Юлия поняла ещё в детстве. Ей было 10 лет, когда развелись родители. Большинство из нас рисует при этих словах сложный и напряжённый период взаимных обвинений, конфликтов и слёз. Но, к счастью, этого не было – родители Юлии смогли сохранить дружеские отношения, окружили её заботой и дали понять, что в любой ситуации они оба рядом. Поэтому, когда у родителей появились вторые половинки, она их спокойно приняла – просто стало вокруг ещё больше людей, любящих её. С ними она проводила всё своё свободное время в родном Омске, отдыхала за городом и ездила на Чёрное море, которое с тех пор нежно любит.
После окончания школы Юлия поступила в колледж на специальность «Государственное и муниципальное управление», затем продолжила обучение по тому же направлению в столичной финансово-гуманитарной академии. После окончания ВУЗа пришла на работу в отдел кадров одной из воинских частей Омска, через пару лет перейдя в военный следственный отдел на должность старшего специалиста. И вновь она прочувствовала, как важна дружеская атмосфера вокруг – благодаря ей Юлия с огромным удовольствие каждый день шла на работу.
Ещё учась в колледже, она познакомилась со своим Сергеем, и вот летом 2014 года пара зарегистрировалась и отправилась в свадебное путешествие на любимое Чёрное море. На отдыхе у Юлии стали появляться синяки неизвестного происхождения, через некоторое время она заметила сыпь на ноге, воспалились лимфоузлы. И слабость – она нарастала с каждым днём. Домой Юлия возвращалась с синяками по всему телу, температурой и кашлем.
На следующий день после прилёта её положили на обследование в гематологическое отделение больницы. Спустя несколько дней, после пункции, она услышала свой диагноз – «острый лимфобластный лейкоз». Врач предупредила о долгом и тяжёлом лечении.
Юлии не хотелось в это верить, да и как это было возможно – лишь несколько недель назад она жила совсем другой жизнью, строила совсем другие планы.
Она лечилась 3 года. Первый почти безвылазно провела в больнице, следующие за ним пару лет приходила к врачам как на работу. И вот в августе 2017 года врачи сказали, что прогресс в лечении налицо. Юлия устроилась на спокойную работу при войсковой части, а спустя 4 месяца узнала о беременности. Вся семья в радостном напряжении в августе 2018 года услышала о рождении у Юлии и Сергея сына Максима.
О тяжёлых временах не хотелось вспоминать, но долгое лечение давало о себе знать – в декабре того же года пришлось сделать операцию по замене тазобедренного сустава, от долгого приёма преднизолона начался некроз. А спустя несколько месяцев, в сентябре 2019 года, Юлия почувствовала недомогание. Она обратилась к врачам и услышала то, чего так боялась – рецидив, болезнь вернулась.
Её направили в НМИЦ гематологии в Москве. Врачи смогли справиться с рецидивом, но сказали, что ремиссия в её случае не будет долгой. Болезнь приобрела резистентный характер и теперь для выздоровления требуется трансплантация костного мозга. К счастью, донором смогла стать мама Юлии, и в феврале 2020 года врачи провели пересадку.
Для всех большой радостью было узнать, что началось донорское кроветворение – клетки мамы прижились. Но за радостью пришла тревога. У Юлии начались проблемы с кожей, врачи определили острую РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Спустя некоторое время из-за принимаемых препаратов усугубились проблемы с суставами. Сейчас Юлии необходима операция по замене правого тазобедренного сустава, но пока есть симптомы РТПХ, врачи не готовы её проводить.
Для того, что справиться с этой проблемой, необходим препарат руксолитиниб («Джакави»). Он успешно борется с РТПХ но применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно. Стоимость же его для семьи Юлии неподъёмна.
Мы открываем сбор на столь необходимый для Юлии препарат с надеждой, что вместе мы справимся, сможем ей помочь в сложное для неё и для её семьи время!
Фото: личный архив, материалы Фонда
