Павлеев Виталий
31 год, г. Краснодар
- Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
- Цель сбора: Покупка препарата Джакави
Декабрь 2021
22 декабря Виталий ушел от вовремя не диагностированной инфекции. Это очень тяжелая новость. Соболезнуем родным и близким!
Октябрь 2020
Спасибо за вашу помощь Виталию Павлееву! Сбор на покупку Джакави завершен. Мы заказали и оплатили препарат, на следующей неделе он будет у него.
Виталий сейчас в ремиссии, дома, проходит восстановительное лечение, сдает анализы, наблюдается у гематолога.
Он прислал вам небольшое письмо:
«Здравствуйте! Большое спасибо всем вам за добрые сердца, отзывчивость, милосердие, желание помогать людям в трудные моменты жизни.
Ваша помощь очень ценна и никогда не будет забыта.
Здоровье у меня получше, начал принимать Джакави.
Благодаря вашей помощи я стал более увереннее. Ведь правильно говорят — чужой беды не бывает. Когда сотни людей готовы прийти на помощь, это даёт надежду и веру в будущее.
Спасибо ещё раз всем, кто откликнулся, не прошел мимо моей беды. У меня есть шанс на то чтобы жить.«
Виталий, когда обратился в в нам за помощью, писал: «После выписки из стационара и возвращения домой я соблюдал все рекомендации данные мне в НМИЦ Гематологии. Пришлось на время прекратить общение с друзьями и родными, уволиться с работы, так как работать я больше не мог по состоянию здоровья. Ушла жена. Она не выдержала такого напряжения. Но я уверен что все еще будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше».
Сентябрь 2020
Виталий рассказал нам свою историю:
«Два года назад я отдыхал в Турции и даже не думал, что буквально через пару месяцев мне поставят диагноз «лейкоз». После возвращения из отпуска стала повышаться температура. Начал лечения у терапевта по месту жительства. Изначально установили диагноз «ОРВИ», но к сожалению, назначенное лечение не давало положительных результатов. Обратился в ГБУЗ « Специализированная инфекционная больница» г. Краснодара. После проведенных необходимых исследований мне рекомендовали обратиться за медицинской помощью в ГБУЗ «КБСМП» г. Краснодара где и установили диагноз «Острый лифмфобластный лейкоз» под вопросом и рекомендовали консультацию гематолога в ГБУЗ « Клинический онкологический диспансер №1» г. Краснодара.
На тот момент я был женат и мы с женой плакали. Нужно было время все осознать. Но времени не было — лечение нужно было начинать срочно. Врач- гематолог на консультации сказал, что нужно начинать химиотерапию. В онкологическом диспансере диагноз подтвердили — острый лимфобластный лейкоз. Как сказал врач: «Хуже поломок не бывает». Меня госпитализировали в тот же день.
Я был настроен бороться, но тогда я совсем не представлял, что меня ждет.
Я знал, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я понял — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался. После очередного курса химиотерапии было принято решение приехать на консультацию в ФГБУ «НМИЦ Гематологии» МЗ РФ г. Москвы для определения дальнейшей тактики моего лечения. Мы ждали, когда химиотерапия подействует, чтобы провести пересадку костного мозга. Курс химии чудом избавил меня от бластов и 12 марта 2019 года мне провели трансплантацию костного мозга. Донором стал моя родная сестра — она подошла мне на 100% и это было настоящим чудом.
В течение двух недель сестра была со мной рядом целыми днями и всячески поддерживала меня в этот не постой период. Дома ее ждал маленький сынок, она разрывалась между мной и ребенком, но не бросала меня. Пока я лежал под капельницами, она приходила рано утром и уходила поздно вечером, когда я засыпал. Целыми днями она держала меня за руку. Моя сестра — самый родной и близкий человек.
Я провел в Москве под контролем специалистов три месяца. После выписки из стационара и возвращения домой я соблюдал все рекомендации данные мне в НМИЦ Гематологии. Пришлось на время прекратить общение с друзьями и родными, уволиться с работы, так как работать я больше не мог по состоянию здоровья. Ушла жена. Она не выдержала такого напряжения. Но я уверен что все еще будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.»
С середины июля 2019 года, в результате трансплантации костного мозга, у Виталия развилась острая РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Появились пузыри на ладонях и стопах, покраснение кожи на лице, туловище и конечностях, поражение слизистой глаз. В августе 2019 года врачами было подтверждено течение РТПХ с поражением кожи, слизистых и печени.
Сейчас Виталий дома в Краснодаре, но два раза в месяц он приезжает в ФГБУ «НМИЦ Гематологии» для прохождения курса процедур экстракорпорального фотофереза. Эта процедура позволяет бороться с РТПХ. Но этого лечения оказалось недостаточно. Лечащий врач назначил Виталию в течение 6 месяцев принимать препарат Руксолитиниб (Джакави), который не зарегистрирован для лечения РТПХ и его невозможно получить бесплатно.
Джакави — дорогой препарат и купить его самостоятельно Виталий не имеет возможности. Он обратился в Фонд за помощью в покупке препарата на 3 месяца лечения. Далее врачи будут оценивать эффективность применения и решать вопрос о продолжении терапии.
«Болезнь отобрала у меня покой. Тревога о том что я могу умереть никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.
А еще я понял, что не всегда можно опираться только на себя. Есть вещи которые от тебя не зависят и чтобы преодолеть трудности — нужно уметь попросить о помощи. Иногда это оказывается единственным выходом.»
Фото: личный архив
