Пархоменко Наталья
50 лет, город Москва, замужем
- Диагноз: Острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Октябрь 2021
Уже несколько месяцев Наталья принимает препарат руксолитиниб («Джакави»), и на его фоне врачи видят некоторые положительные изменения, например они смогли полностью отменить приём преднизолона.
Но терапию руксолитинибом нужно продолжать, в этом нет сомнений. Да, он успешно борется с РТПХ (реакцией «трасплантат против хозяина») но применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл») и получить его бесплатно невозможно. Поэтому фонд вновь открывает сбор на закупку этого препарата, этих средств должно хватить на 3 месяца лечения
Апрель 2021
С вашей помощью мы смогли в кратчайшие сроки собрать средства для Натальи.
Средства были направлены на приобретение жизненно необходимого препарата Джакави, который поможет им победить РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»).
Наталья пытается справиться с РТПХ желудочно-кишечного тракта. Она потеряла 15 кг веса. Пока его не удаётся поднять выше отметки 45 кг, а обычный вес Натальи — 60 кг.
Наталья тоже благодарит вас: «Хочется передать низкий поклон и слова огромной благодарности тем добрым людям, которые не остаются равнодушными, помогают и откликаются на просьбы о помощи! Пусть вас бережет Бог, вас и ваши семьи! И никакие болезни и невзгоды вас не касаются! Я безмерно вам благодарна!»
Март 2021
Ещё со школы Наталья старалась с надеждой и радостью смотреть вперёд, расти и добиваться большего. Студенческие времена совпали с концом советской эпохи, поэтому учёбу приходилось совмещать с работой. Но было бы желание – у смотрящей на жизнь с оптимизмом Натальи всё получалось. Случалось и на дискотеку с подругами выбраться, одним таким вечером она встретила своего будущего мужа Владимира. В 1994 году в семье появился сын Женя.
Наталья говорит, что 90-е прошли для неё как череда постоянных изменений, которые происходили так быстро, что было сложно понять, куда двигаться. Но в начале 2000-х семья определилась, и Наталья с Владимиром решились начать своё дело. Открыли небольшой салон в торговом центре, за ним – второй, третий. Это были непростые времена, но они позволили им обоим профессионально вырасти.
В 2013 году в семье произошло яркое и радостное событие – родилась дочь Есения. Несмотря на это график Натальи не сильно изменился – те же встречи с поставщиками, разработка ассортимента, посещение выставок. Конечно, временами чувствовалась усталость, но пара дней отдыха – и можно снова приниматься за дело.
Однако в июне 2019 года пришла такая усталость, от которой не получалось избавиться ни отдыхом, ни сном. На теле появились крупные синяки.
После первого же анализа крови Наталье позвонили из лаборатории, настоятельно рекомендовав записаться на приём к гематологу. Так она оказалась в НМИЦ гематологии, где ей был поставлен диагноз острый миелобластный лейкоз.
Каким бы вы ни были оптимистом, столкнувшись с таким диагнозом, мало кто сможет оставаться спокойным. Да, были и непонимание, и страх, и слёзы. Но одновременно семья понимала, времени не так много – нужно было приходить лечение и готовиться к трансплантации костного мозга.
Родственники донорами стать не смогли, но, к счастью, в российском регистре нашёлся человек с подходящими показателями. Пересадку провели 5 ноября 2019 года.
Сейчас у Натальи сложный период реабилитации, сильная РТПХ (реакция «трасплантат против хозяина») кишечника, но она старается не унывать. Тем более, врачи говорят, что определённые улучшения уже есть, но нужно продолжать лечение. Для этого необходим препарат руксолитиниб. Этот дорогостоящий препарат успешно борется с РТПХ, однако применяется не по показаниям, прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно.
