Орлов Александр
56 лет, г. Иваново, Ивановская область, женат
- Диагноз: Острый лейкоз со смешанным фенотипом
- Цель сбора: Лечение препаратом венетоклакс («Венклекста»)
Октябрь 2021
Александр боролся сколько смог, но болезнь оказалась сильнее. Он оставил нас 15 октября. Мы будем помнить его необыкновенное спокойствие и стойкость, его готовность помочь тем, кто рядом, даже когда самому очень нелегко. Светлая память!
Июнь 2021
Спасибо за помощь Александру Орлову! Благодаря вам мы можем приобрести для него препарат венетоклакс («Венклекста»), необходимый ему для выздоровления.
После курса химиотерапии у Александра возникло осложнение: пневмония — его легкие поражены грибком, и он попал в реанимацию с легочным кровотечением. Кровотечение удалось остановить, сегодня Александр вернулся из реанимации в палату. Сейчас он ждет, когда мы передадим ему лекарство, на которое вы собрали средства.
Поэтому от имени Александра слова благодарности передает его жена, Светлана :
«Я не ожидала, что нужную сумму соберем так быстро, за два дня. Во всем — промысел Божий. Так много добрых людей вокруг меня и Александра. Выражаю всем бесконечную БЛАГОДАРНОСТЬ за поддержку. Всем низкий поклон от детей и внуков. Я уверена — доброе дело без награды не останется.
Желаю всем доброго здоровья, любви. Берегите своих близких. Цените каждый момент, каждую минуту своей жизни».
Июнь 2021
С Александром мы знакомимся по телефону. Я слышу тихий бесстрастный голос и немного теряюсь. Мне, конечно же, не хочется, чтобы человек, которому мы идём навстречу с помощью, опустил руки и перестал бороться с болезнью. Поэтому я выспрашиваю врачей о его состоянии и прошу разрешения встретиться с ним в клинике, поговорить и сделать фотографии.
Александр, заметно смущаясь, встречает меня в палате. Я выспрашиваю его о самочувствии, лечении, настроении и постепенно продвигаюсь к рассказу о его жизни и том, как он попал в клинику.
Проходит не более пяти минут, как я понимаю – мои опасения были напрасны. Конечно, растерянность от быстротечности погружения в болезнь ещё не прошла, но готовность к лечению очевидна. Позднее, супруга Александра Светлана подтвердит – у него такая натура, он всегда спокоен и собран, лишь его улыбка может говорить о позитивном настрое. Который сейчас очень нужен, ведь мужу предстоит непростое лечение.
Александр родился в старинном городе Кинешма, что стоит на берегу Волги. Он рассказывает, как морозные снежные зимы привили ему любовь к лыжам. Как летом он, как все здешние ребята, дни напролёт проводил на берегу реки, ходил в походы, катался на велосипеде.
После армии поступил в Ивановский энергетический институт. Окончив его, ушёл на производство, но надолго расстаться с любимым институтом не получилось – вернулся на кафедру машиностроения и проработал там более 25 лет.
Хотя первый брак Александра распался, отношения с детьми удалось сохранить, поэтому Светлана, рассказывая о семье, говорит «наши дети», «наши внуки». А внуки для Александра – вся жизнь. Они дали ему «вторую молодость», с ними в его расписании снова появились походы в лес, катание с горок и велосипедные прогулки.
Когда на вопрос об увлечениях Александр начинает рассказывать о цигуне, философии и китайском языке, меня это совсем не удивляет. Настолько это гармонирует с его темпераментом. Он улыбается, когда я говорю ему об этом, и добавляет: «Металл. Вот ещё одно из моих увлечений. Я мечтаю открыть свою мастерскую, варить металлоконструкции. Столько идей!»
В январе 2021 года казалось, что реализация этих идей уже близка. Александр стал быстро уставать на работе, и подумав, что это своего рода знак, уволился. Решил заняться творчеством, двигаясь к своей мечте.
Однако слабость стала нарастать, а скоро и его бледность стала бросаться в глаза. Александра госпитализировали в Ивановскую областную больницу в отделение гематологии. Уже тогда врачи говорили о возможном лейкозе, и в областном минздраве он получил направление в НМИЦ гематологии в Москве. Но обследование и лечение пришлось отложить. Весь март Александр провёл в инфекционном отделении больницы. Он тяжело заболел новой коронавирусной инфекцией.
В гемцентре же лечение началось незамедлительно. Терапия проводилась по протоколу лечения острого лимфобластного лейкоза. На 30 день была проведена пункция костного мозга, которая выявила клетки миелоидной направленности. Выяснилось, что у Александра очень непростой тип заболевания – лейкоз со смешанным фенотипом.
Врачи объяснили, что в этом случае один вариант лечения – трансплантация костного мозга. Сейчас ведётся поиск донора, есть надежда, что на эту роль подойдёт сын Александра Артём. Скоро он приедет в Москву на типирование.
Вместе с тем для трансплантации необходима ремиссия. А в данном случае её добиться очень непросто. Поэтому врачи настаивают на включении в терапию препарата венетоклакс («Венклекста»). Международные исследования и мировая практика применения говорят о большой эффективности этого препарата в лечении пациентов со сходными молекулярными поломками в опухолевых клетках. Но поскольку препарат не зарегистрирован в России для лечения такого варианта лейкоза как у Александра, получить бесплатно его невозможно.
Я шла в палату к Александру с опасением, что увижу перед собой отчаявшегося человека, а уходила с надеждой. Надеждой, что все вместе сможем ему помочь!
Фото: личный архив, материалы Фонда
