Макарова Наталья
46 лет, пос. Кильмезь, Кировская область, есть сын
- Диагноз: Острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Август 2021
Сердечное спасибо всем, кто откликнулся на призыв помочь Наталье. С вашей помощью мы закупили для неё препарат руксолитиниб, которого ей хватит на 3 месяца лечения.
Наталья сейчас проходит лечение дома и просит передать всем её слова благодарности.
«От всей души я хотела бы выразить слова благодарности и признательности сотрудникам Фонда борьбы с лейкемией и всем-всем, кто откликнулся и помог мне, потому что благодаря вам всем я жива, живу и могу писать эти строчки!
Когда я обратилась за помощью в фонд, я не очень надеялась на поддержку, ведь таких, как я, очень много. Как же я была удивлена, что мне ответили, стали помогать. Так быстро, так оперативно был организован сбор средств на лекарство, а как тактично, вежливо общались со мной сотрудники фонда.
И действительно, чудеса случаются и на земле— я получила лекарство, РТПХ была взята под контроль. Но всего этого чуда не произошло и без всех тех добрых сердцем людей, кто жертвовал свои средства для меня! Спасибо вам огромное за бесценную помощь, за доброту, чуткость, за неравнодушие к чужой беде! Именно такие отзывчивые люди дают нам веру и надежду, что все будет хорошо. Ещё раз спасибо всем, кто помог мне, – за жизнь! И пусть ваши добрые дела вернутся вам во сто крат!»
Июнь 2021
Наталья рассказывает о своём родном посёлке в Кировской области так, что мне немедленно хочется помчаться на вокзал за билетами.
«Наш посёлок очень необычный! Одна наша Красная Гора чего стоит! Это же величественный духовный символ здешних мест! А бор на реке Лобани – это настоящий памятник природы с уникальными растениями! А какие у нас люди живут, настоящее богатство!», – она с непередаваемой лёгкостью и радостью рассказывает о своей жизни.
После окончания Кировского педагогического института Наталья пошла работать в школу, проработала там десять лет учителем русского языка и литературы. Эти школьные годы и своих бывших учеников вспоминает с гордостью, говорит, все стали достойными людьми.
Когда в 2005 году Наталья узнала о долгожданной беременности, она решила, что нужно уходить из школы: «Боялась, что не смогу делить любовь к сыну и к другим детям». Правда, следующее место работы тоже было связано со школами и детьми: Наталья стала инспектором по пропаганде дорожного движения в ГИБДД. «Мы проводили грандиозные мероприятия, ребята занимали призовые места на областных соревнованиях».
Больше всего Наталье нравилось, что и эта работа была связана с людьми. Про бумажную волокиту отмахивается – это лишь необходимое дополнение ко всему. У нас, говорит, коллектив был просто золотой, настоящая семья. Я такую поддержку всегда от них ощущала! Можно было горы свернуть, было бы желание только!
Когда она почувствовала некоторый упадок сил, она не обратила на это внимания. Гемоглобин низковат, но ничего критичного. А устаёт – так это естественно при таком бешеном ритме жизни. Но всё же, в конце января 2018 года Наталья решила сдать крови. В областной больнице, куда она пришла за результатами анализа, ей предложили присесть. Врачи говорили о лейкозе. Последующая пункция показала острый миелоидный лейкоз. Через 4 дня началось лечение.
«У меня не было времени думать о том, почему я заболела сейчас и почему именно я. Надо было лечиться». Только иногда, говорит Наталья, казалось, что это сон, сейчас проснусь, и ничего этого не было! «Семья, друзья, коллеги – все тогда окружили меня, поддерживали, дали мне возможность не беспокоиться ни о чём, кроме как о своём выздоровлении», — вспоминает она то время.
Лечение принесло свои плоды, и после первого же курса врачам удалось добиться ремиссии. Но болезнь вернулась в мае 2020 года. Второй ремиссии достигли лишь после третьего курса химиотерапии: раковые клетки обрели устойчивость к лекарствам. Тогда же встал вопрос о трансплантации костного мозга – без неё выздоровления не было бы.
Однако в этот момент Наталья заболела ковидом, а потом случились две пневмонии. Времени на поиск донора уже не было, поэтому пересадку сделали от сына, его клетки подошли на 50%. К счастью, трансплантат прижился, началось донорское кроветворение.
Тем не менее, спустя два месяца после пересадки стало ясно, Наталью не обошла стороной РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). У неё оказались серьёзно поражена кожа. Стандартная терапия результатов не принесла, поэтому врачи приняли решение лечить её препаратом «Джакави» (руксолитиниб), который показал свою высокую эффективность в борьбе с РТПХ.
Да, он входит в регистр жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, однако бесплатно Наталья его не получит, потому что должна применять его по клиническим рекомендациям врачей («офф-лейбл»), а не по показаниям, которые утверждены регулирующими органами.
Мне очень хочется, чтобы жизнь в очередной раз показала, что в ней нет ничего невозможного. Что стоит захотеть – и горы можно свернуть. Давайте, пожалуйста, поможем с покупкой препарата для Натальи!
Текст: Маргарита Собкив
Фото: материалы Фонда
