Литвинов Александр
21 год, город Симферополь, Республика Крым
- Диагноз: острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Апрель 2022
Спасибо, что помогли Алесандру Литвинову! Пока шел сбор, мы передали Александру первую упаковку препарата «Джакави», который поможет ему справиться с реакцией «трансплантат против хозяина». Теперь благодаря вам мы сможем оплатить полный курс!
«Хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным людям, которые помогли мне с получением этого препарата и которые продолжают помогать другим онкобольным!
Вы вносите огромный вклад в нашу жизнь, нашу борьбу за жизнь и даёте шанс поскорее вернуться к нормальной, обычной человеческой жизни! Без дорогостоящих препаратов, к сожалению, очень сложно победить последствия трансплантации, но благодаря вам у нас есть на это все шансы. И мы обязательно справимся благодаря вам! Спасибо вам большое!»
Декабрь 2021
Благодаря собранным вами средствам, Александр начал терапию сорафенибом. Однако проблемы, последовавшие за перенесённым в мае ковидом, потребовали изменения тактики лечения.
В июне у Александра ухудшилось состояние роговицы, а в августе – кожи ладоней и стоп. Приём сорафениба пришлось приостановить. В октябре был назначен приём преднизолона и циклоспорина из-за ухудшения состояния, но значимого эффекта терапия не принесла – появилась гиперемия и утолщение кожи, началось активное слущивание её верхнего слоя. Теперь оказались затронуты не только руки, но и туловище, ноги. Врачи вынуждены были констатировать хроническую РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») с поражением кожи и слизистых.
Поэтому сейчас они настаивают на включении в терапию препарата руксолитиниб. Он успешно борется с РТПХ, однако применяется не по показаниям, прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно. Стоимость же его Александра и его семьи слишком велика.
Чтобы помочь Александру в эту трудную минуту, мы открываем сбор на покупку столь необходимого ему препарата. Этих средств хватит Александру на 3 месяца терапии.
Май 2021
Любовь к путешествиям у Александра с самого детства. Ещё в пять лет он проделал с родителями путь через всю страну – из Петропавловска-Камчатского, где он родился, в Симферополь, куда переехали его родители после окончания военной карьеры отца. Вот здесь Александр и провёл своё солнечное детство – походы в лес и горы, купание на Симферопольском водохранилище, прогулки с ребятами по городу под дубами и кипарисами, тени которых спасали от южного зноя. Здесь же выбрал для себя профессию юриста, поступив на юридический факультет Крымского федерального университета. Но вот когда он сможет примерить мантию юриста, пока неизвестно.
Летом 2019 года Александр обратил внимание на необычную усталость. Какое-то время он списывал её на перенесённую ранее простуду, но после появившейся тошноты с рвотой встал вопрос о серьёзном обследовании. В полученных анализах врачей насторожили пониженный гемоглобин и очень высокие лейкоциты. Окончательный диагноз был поставлен спустя несколько месяцев в НМИЦ гематологии в Москве, куда Александра направили крымские медики. Острый миелоидный лейкоз потребовал немедленного начала лечения.
Несмотря на многочисленные инфекционные осложнения, после проведенной химиотерапии удалось достичь ремиссии, после чего встал вопрос о необходимости трансплантации костного мозга. Первым донором стал отец Александра. Пересадка прошла хорошо, однако затем последовал тяжёлый септический шок и потребовался «повторный подход». И снова шок. Начался поиск нового донора. Им стала сводная сестра. На этот раз трансплантацию, несмотря на острую РТПХ кожи и печени (реакция «трансплантат против хозяина»), можно считать удачной.
Однако у Александра, ещё в период химиотерапии, была обнаружена опасная генная мутация. Она способна привести к рецидиву и перечеркнуть всё, чего удалось достичь на сегодняшний день. Для того чтобы с ней справится ему необходим препарат сорафениб. Прием его должен быть длительный – не менее двух лет. Получить бесплатно этот препарат пока не удается, так как он не зарегистрирован для лечения острого миелоидного лейкоза и применяется «офф-лэйбл».
Мы открываем сбор средств на покупку трех упаковок сорафениба для Александра. Этого количества хватит на три месяца лечения.
Мы очень надеемся на то, что сложив все наши усилия, мы сможем помочь Александру вернуться к полноценной жизни
Фото Надежда Жарская
