Киселева Ольга
60 лет, г. Москва, разведена
- Диагноз: Острый миелобластный лейкоз
- Цель сбора: Покупка препарата Сорафениб (Нексавар) 11 уп.
Май 2019
Знаете как выздоравливают от рака? Довольно равнодушно. Заболевают раком всегда эмоционально: пугаются, плачут, молятся, обвиняют, просят прощения. А выздоравливают с тихой улыбкой – ну, выздоровела и слава богу. Устало благодарят. И кажется, никогда не верят до конца, что выздоровление случилось.
Когда я познакомился с Ольгой Киселевой два года назад, она была в молчаливом отчаянии. С нею случилось два разных лейкоза подряд. Она выглядела совершенно несчастной старушкой. Говорила и смотрела как будто бы сквозь меня. Совершенно понимая, что из двойного лейкоза шестидесятилетний человек просто не может выбраться.
А я, глядя на нее испытывал острое чувство растерянности. Я думал: «Господи, мало того, что на пожилых людей трудно собрать денег. Мало того, что двойной лейкоз. Так надо ж еще такое, что во всем мире из семи миллиардов человек не нашлось ей донора костного мозга для трансплантации!»
Мы собирали Ольге Александровне деньги на поддерживающую терапию. Такие таблетки, которые пьешь – живешь, перестал пить – умираешь. И стоят они 130 тысяч рублей в месяц.
Я должен поблагодарить вас, потому что вы собрали эти деньги. Ольга Александровна просила обязательно поблагодарить вас, потому что без вас она бы не жила. Но…
Эти таблетки, которые Ольга Александровна должна была принимать пожизненно, за три года вылечили ее. Это не то что чудо, так бывает. Но так бывает редко.
По каким-то им одним понятным критериям врачи Ольги Александровны определили, что курс поддерживающих таблеток можно прекратить и рак больше не вернется. Так ей и объявили во время последнего визита. Они не говорят слово «выздоровела», они говорят «устойчивая ремиссия» и отменяют таблетки. А пациентка в ответ устало улыбается и устало благодарит.
Она больше не выглядит несчастной старушкой. Она немолодая конечно, но красивая женщина. К ней постепенно возвращаются семейные обязанности. Она водит одиннадцатилетнего внука в секцию плавания и на хор. У нее жизнь, возвращению которой нету задора бурно радоваться, потому что за три года тяжелого лечения просто перестаешь ждать.
Она просила обязательно, обязательно-обязательно вас поблагодарить. А я хочу добавить вот что: видите, это работает. Рак крови лечится не только у детей, но и у взрослых и даже у пожилых людей.
Текст:
Валерий Панюшкин
Март 2019
Благодаря вашей помощи мы вместе с Ольгой Александровной продолжаем бороться за ее жизнь. Чтобы жить дальше, Ольга Александровна должна принимать по упаковке Нексавара ежемесячно, отмена препарата может спровоцировать рецидив заболевания и гибель мамы и бабушки.
Каждая упаковка стоит около 130 000 рублей, что, конечно, очень серьезная сумма для Ольги Александровны и ее близких. И без вашей помощи им не справиться!
2018
В 2018 году мы решили продолжить сбор средств на закупку Нексавара для Ольги Александровны Киселевой.
В 2017 год вы собрали 523 тысячи рублей. Спасибо вам огромное за то, что помогаете и не бросаете в беде Ольгу Александровну! За прошедший год Фонд закупил 8 упаковок этого жизненно необходимого препарата.
Расходы Фонда по закупке препарата в 2017 году составили 951 тысячу рублей. Это значительно больше, чем нам удалось собрать для этих целей, но мы не можем бросить Ольгу Александровну в этой сложной жизненной ситуации, поэтому продолжаем оплачивать расходы в том числе и за счет поступлений, которые направляются на уставную деятельность фонда.
2017
В темноте концертного зала Крокус многие зрители думают, наверное, что певец Николай Носков на сцене поет про них.
Я навеки останусь видимо
В этих списках пропавших без вести
На фронтах той войны невидимой
Одаренности с бесполезностью
Эта песня, как цыганское гаданье — подходит примерно всем. Потому она и хит. Примерно все останутся в метафорических списках пропавших без вести на фронтах невидимой войны. Люди в темном зале кивают в такт музыке. Каждый пропадет без вести по-своему. Но одну женщину я знаю. Ее зовут Ольга Киселева. Она не молодая, но красивая и нарядная, потому что серьезно относится к концертам. Часто посещает их в последнее время. Концерты Надежды Бабкиной, концерты Александра Градского и самые любимые концерты — Николая Носкова.
В тех обстоятельствах, в которых оказалась Ольга Александровна, концерты начинаешь ценить. Она второй раз болеет раком крови. Первый раз семь лет назад вылечилась. А теперь — нет. Чтобы вылечить Ольгу Александровну, ей следовало бы сделать трансплантацию костного мозга. Но не нашлось донора. Ни в российском регистре, ни в международных регистрах. Не нашлось и всё. Нету.
Ольга Александровна живет на поддерживающем препарате Нексавар. Пока принимает препарат — живет. Почти обычной жизнью. Почти как здоровый человек, разве что с головокружениями. Перестанет принимать Нексавар — перестанет жить. Препарат стоит 150 тысяч рублей в месяц. Государство не оплачивает его. Обязательная медицинская страховка не покрывает. Несколько месяцев Ольга Александровна и ее взрослые дети покупали препарат за свой счет. Но больше не на что. Кончится месяц и кончится Нексавар.
Эти несколько месяцев на Нексаваре были жизнью. Ольга Александровна занималась хозяйством. Правда обнаружила, что помыть окна уже не может — слишком кружится голова, если только встать на табуретку. Гуляла с девятилетним внуком, правда обнаружила, что гулять еще может, а кататься на велосипеде уже не может — слишком голова кружится, побочный эффект Нексавара.
Иногда звонил сын: «Мама, покупать тебе билеты на концерт Носкова в Крокусе?» И Ольга Александровна с радостью соглашалась, потому что сходить на концерт Носкова — это жизнь. Она сидит в темном зале и кивает головой в такт музыке, а певец на сцене поет:
Я навеки даю обязательство
Что не стану добычей ворона
Есть особое обстоятельство
Я люблю тебя. Это здорово.
Ольге Александровне кажется, что это про нее.
Фонд борьбы с лейкемией собирает деньги Ольге Александровне на Нексавар. Сколько соберет, столько она и поживет еще, погуляет с внуком, позанимается по хозяйству, послушает Николая Носкова.
В 2016 году мы собирали Ольге Александровне на поиск и активацию донора из зарубежного регистра. С вашей помощью нам удалось собрать 942 882,98 рублей. К сожалению, полностью совместимого донора так и не нашли для Ольги Александровны, а делать трансплантацию от частично совместимого неродственного донора было крайне рискованно из-за высокого риска летальных осложнений для пациента . Поэтому поиск решили остановить.
С мая 2016 года Ольге Александровне проводится непрерывная пожизненная поддерживающая терапия препаратом сорафениб (Нексавар). На собранные с вашей помощью средства Фонд закупил 7 упаковок жизненно необходимого препарата на сумму 854 000,00 рублей.
Сейчас мы вновь открываем сбор средств для Ольги Киселевой чтобы она смогла продолжить поддерживающее лечение препаратом Нексавар. На 2017 год ей необходимо 11 упаковок.
2016
Ольге Киселевой 58 лет. У нее миелобластный лейкоз, такой, что не лечится без трансплантации костного мозга. А поиск донора в европейском регистре стоит полтора миллиона по теперешнему курсу евро. И ее случай — самый трудный для благотворительных сборов. Потому что помогают детям и одиноким старикам. А почти шестидесятилетней женщине кто поможет? И я даже не очень верю в успех этого текста, в то, что кто-то откликнется. Я просто хочу рассказать вам историю про то что, бывает, снаряд дважды падает в одну и ту же воронку.
Это ведь довольно обычное дело — когда у немолодой женщины рак. Так ведь часто бывает, и так будет с каждым из нас, кто не успеет раньше умереть от чего-нибудь другого. Молоденькая доктор делает серьезное лицо, смотрит в бумажки и говорит — лейкоз. Тридцатилетняя дочь, живущая с матерью и воспитывающая внука, всплескивает руками и старается сдержать слезы. Внук чует, что с бабушкой что-то неладное, но ему ничего не объясняют, а ведут в спортивную секцию, как ни в чем не бывало, и он только видит, что у мамы глаза на мокром месте, а бабушка собирает вещи. И может быть, он спрашивает:
— А долго бабушка будет в больнице?
И еще дочь звонит сыну, то есть брату своему, который едет в это время в Сапсане из Петербурга в Москву и говорит:
— У мамы рак.
А поезд едет быстро, и связь все время пропадает, и тридцатишестилетний мужчина не может расслышать подробностей. Он понимает только, что у мамы рак, и это обстоятельство на несколько последующих лет радикально изменит его жизнь. Во-первых, мама перестает вдруг быть старушкой, по номеру которой надо каждый вечер из сыновней почтительности сделать телефонный звонок, и к которой надо раз в месяц привезти внуков на выходные. Становится вдруг тем, чем была тридцать лет назад — человеком, которого каждую секунду теряешь и страшно потерять. А во-вторых, все твои планы отменяются. Ты не поедешь с семьей в отпуск, который вы с женою так тщательно планировали. Потому что нужны деньги
маме на лекарства и нельзя оставить маму так надолго. Ты не получишь повышения на работе, на которое рассчитывал, потому что не сможешь ничего делать сверхурочно и нравиться шефу и даже в рабочее время шеф будет то и дело заставать тебя разговаривающим по служебному телефону про какой-нибудь Гливек или в служебном компьютере ты будешь искать для мамы ночную сиделку. И вообще у тебя в следующие несколько лет не будет деловитого и оптимистичного выражения на лице.
И у самой пациентки (у Ольги нашей) тоже жизнь меняется до неузнаваемости. Никаких больше бабушкиных забот типа отвести внука в садик или спечь на праздник пирог. А везут на каталке, делают пункции, устанавливают катетер в подключичную вену, слабость, тошнота, еле-еле волочешь ноги по больничному коридору и катишь рядом с собой стойку с капельницей. И это не неделю полежать в больнице, а полгода. И потом еще год амбулаторно. И еще год пункций. И поддерживающие лекарства…
И за три года, пока мама лечится от рака, семья выпотрошена. Потрачены все сбережения. У всех, у кого можно было попросить помощи — уже попросили. Израсходованы все душевные силы. Но слава богу ремиссия. Поживет еще мама. Не помрет в пятьдесят пять лет. Повозится с внуками. Попечет пироги…
Так вот, Ольга Киселева в пятьдесят пять лет вылечилась от лейкоза. Потом была короткая передышка для всей ее семьи, а в пятьдесят восемь лет она заболела другим лейокозом. Она говорит мне:
— Знаете, самое ужасное ощущение, что все это дежавю какое-то. Что все это уже со мной было.
Молоденькая доктор делала серьезное лицо. Дочка всплескивала руками. Дочка звонила сыну в то время как тот ехал Сапсаном из Петербурга в Москву. Брали пункцию. Ставили катетер в подключичную вену. Стойку капельницы катала уже с собой даже в уборную…
Я расспрашивал доктора подробно. Этот второй Ольгин лейкоз ни в коем случае не является продолжением первого. Тот был промиелоцитарный, а этот миелобластный. Этот второй — не рецидив первого. Современная наука не видит между двумя Ольгиными лейкозами никакой связи. Это две разные болезни, случившиеся с нею с перерывом в пять лет.
Ту первую они победили. К началу второй семья вымотана и морально, и материально. Но никуда не денешься — надо все с начала.
