Капустин Егор
24 года, г. Москва
- Диагноз: Другой миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Сентябрь 2021
Спасибо за помощь Егору Капустину! На собранные вами средства мы уже купили и передали ему препарат «Джакави» (руксолитиниб). Препарат помог справиться с острой РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») и Егор, который мечтал об этом с весны, наконец, отправился домой!
Вот, что он просил передать всем вам:
«Хочу в очередной раз выразить всем огромную благодарность, вы даже не представляете насколько мне помогаете, и насколько это важно. Вы все делаете очень большое дело для меня и для остальных пациентов, которым помогаете. Вы даете второй шанс на новую жизнь, это бесценно, большое спасибо!
Сейчас я уже нахожусь дома, наконец-то периодически вижусь со своими родными и близкими, которых не видел так долго и так сильно заскучал. Честно говоря, я думал, что могу их и не увидеть больше, но я гнал эти мысли от себя подальше и не унывал. Так что боремся дальше и идем только вперед!».
Сентябрь 2021
Это лето Егор очень ждал, хотел тепла, общения и прогулок . Но не вышло. Часть этого времени он провёл в палатах НМИЦ гематологии – его одна за другой преследовали бактериальные инфекции, и врачи надолго оставляли его в клинике под своим присмотром. А затем отправили домой, но общаться с внешним миром запретили – слишком велика опасность встретить новые инфекции.
Врачи же в июне вынуждены были констатировать развитие хронической формы РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») с поражением печени. Терапия преднизолоном дала частичный ответ, а вот с приёмом руксолитиниба («Джакави») они отмечают постепенную положительную динамику. Этот препарат довольно успешно борется с РТПХ, но применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно.
В надежде на общую помощь, мы открываем сбор на покупку трёх упаковок препарата «Джакави», этого Егору хватит ещё на 3 месяца терапии.
Март 2021
Спасибо за помощь Егору Капустину!
Ваши пожертвования позволили приобрести необходимый для лечения препарат Джакави®. Сейчас Егор находится в НМИЦ гематологии в Москве, проходит лечение и чувствует себя лучше.
Егор написал для вас несколько строк:
«Хочу выразить всем огромную благодарность за ваше неравнодушие к моей ситуации, сбор закрылся в рекордные сроки — меньше суток. Я почувствовал вашу огромную энергию и поддержку. На самом деле, когда осознаёшь, что есть такая поддержка — становится до слез приятно и силы прибавляются. Теперь дело за мной!
Спасибо вам еще раз, ваш Капустин Егор».
11 марта 2021
Егору 24 года. Возраст, когда всё вокруг нас воспринимается необыкновенно ярким – учёба, работа, друзья, спорт, путешествия. Всё это было у Егора ещё 3 года назад. Он учился на 3 курсе РГУ нефти и газа, встречался с друзьями, ходил в походы и увлекался кажется всем, чем только можно увлекаться в 21 год.
Мы договариваемся встретиться с Егором в НМИЦ гематологии, хотим сделать фотографии и поговорить о его болезни. И даже теряемся, когда он встречает нас в палате. У него необыкновенная, светящаяся улыбка, от которой внутри – нет, не тепло –радостно! Это улыбка молодости, надежды и самой жизни, пробивающейся сквозь болезнь.
Егор садится на больничную койку, складывает руки на коленях и рассказывает. Конечно, ему страшно, конечно, он понимает, каково его положение. Но когда не знаешь, что с тобой происходит – это ещё хуже.
В мае 2018 года прямо во время занятий ему внезапно стало плохо. Боли в животе, рвота, поднялась температура. Так он попал в больницу. Она стала первой из семи, которые пришлось пройти за то лето. Множество исследований и анализов показали увеличенную почти в 2 раза селезёнку, варикозно-расширенные вены пищевода и желудка, тромбоз портальной вены. Решено было сделать пункцию костного мозга в Боткинской больнице, она-то и позволила поставить диагноз «Миелофиброз».
Егор описывает свое состояние тогда, как провал сквозь землю. Однако времени на долгие размышления не было, терапия началась сразу. Каждый день был расписан – инъекции, таблетки, наблюдения у хирурга и гематолога. Потом, слегка поджав губы, он добавляет: «Да, эта жизнь была далека от предыдущей беззаботной жизни счастливого студента, но я старался на этом не зацикливаться».
Шла подготовка к выпускным экзаменам, когда у Егора случилось серьёзное внутреннее кровотечение, и в марте 2020 года он попал на операционный стол. Ещё за несколько месяцев до этого стало ясно, что без трансплантации костного мозга нет смысла ждать радикального улучшения состояния. Поэтому, сразу после операции по удалению селезёнки и прошиванию вен желудка, началась подготовка к трансплантации.
Дойдя в рассказе до этого момента, Егор замолкает, словно собирается с мыслями. А потом становится ясно, что он старается сдержать эмоции. Он рассказывает о том, что ему несказанно повезло. На роль донора подошла его любимая старшая сестра. «Целый месяц Маша лежала со мной в больнице, провела все самые страшные минуты со мной, за что я ей буду благодарен всю жизнь»,– говорит Егор.
Операция прошла хорошо, донорские клетки прижились. Но через 4 месяца после трансплантации Егором столкнулся с новым испытанием – РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Были поражены печень, кишечник, кожа. Ему пришлось вернуться в больницу.
Мы выходим из палаты Егора с надеждой, да и сам он не теряет оптимизма. Врачи говорят, что ему можно помочь – препарат руксолитиниб способен эффективно бороться с РТПХ. Однако, несмотря на рекомендации врачей, такие показания в России пока не зарегистрированы, поэтому получить лекарство бесплатно невозможно. Стоимость его значительна и непосильна для семьи Егора.
Но мы, объединившись, можем помочь Егору и вернуть здоровье, и дать возможность снова жить полноценной жизнью!
Текст: Аля Ишметова
Фото: личный архив, материалы фонда
