Иванова Галина
61 год, г. Москва
- Диагноз: Миелодиспластический синдром, хроническая РТПХ
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Апрель 2021
Спасибо за помощь Галине Ивановой! Благодаря вашей поддержке, мы закрыли сбор, приобрели и передали ей необходимый препарат Джакави для лечения РТПХ — реакции «трансплантат против хозяина».
Галина сейчас дома, в Москве, продолжает лечение в НМИЦ гематологии в дневном стационаре. Её переполняют положительные эмоции и она хочет поделиться ими и своими последними новостями со всеми вами:
«Здравствуйте, дорогие! Новости мои таковы: я сама могу приготовить обед: первое, второе и салат! Я хожу гулять, я стараюсь обслуживать себя полностью самостоятельно. Конечно, скорости совсем не «спортивные», но я так всему рада, с таким удовольствием занимаюсь делами, просто живу. Очень верю, что осложнения закончатся, что мне станет намного легче. А главное, что я чувствую — я не одна, есть мощная поддержка, и мне так повезло. В такой тяжёлой болезни я не одна. За меня борются, обо мне волнуются, меня вытаскивают много людей. Я так всем благодарна, и не знаю, какими словами можно ещё назвать то, что я чувствую. Вы мне родные. Спасибо, дорогие!»
Март 2021
Галина Ивановна у себя дома, вместе со своей семьёй. Препарат «Джакави» (руксолитиниб), закупленный осенью, помог Галине Ивановне в борьбе с РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина»). Однако врачи настаивают на необходимости продолжать лечение. Поэтому мы открываем новый сбор на этот препарат
Сентябрь 2020
Спасибо за вашу помощь Галине Ивановой! С Вашей помощью мы смогли купить для Галины 3 упаковки препарата Джакави для лечения РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина»). Этого хватит на 3 месяца лечения.
Сейчас Галина находится в стационаре в НМИЦ гематологии в Москве, проходит восстановительную терапию после транслантации костного мозга. Она уже начала прием Джакави, и врачи наблюдают первые улучшения.
Галина прислала вам небольшое письмо:
«Дорогие баготворители, добрый день. Пишу, чтобы сказать всем вам огромное спасибо за вашу поддержку и рассказать немного о себе.
Новости о моем самочувствии довольно разные, одним словом не опишешь, температура продолжает подниматься и падать, сделали операцию на лёгкие, удалили часть вместе с умершим тромбом, надеемся, что это повлияет на воспалительный процесс. А вот боли в руках и ногах благодаря вашему лекарству стали меньше.
Я очень благодарна всем людям, кто поддерживает меня в этой болезни.
Сейчас такие сложные для всех времена, но ваша помощь как чудо. Мысленно всех обнимаю и пожалуйста, пусть все будут здоровы, и будут здоровы ваши родные. Ничего дороже нет».
Июль 2020
Галина обратилась за помощью в фонд и прислала нам письмо, в котором рассказала о себе, своей жизни и борьбе с болезнью:
«Родилась я в Москве. Все детство прошло за городом среди лесов. Никогда ничем не болела. После окончания института вышла замуж за своего одногруппника. Вскоре родился ребенок. Позже у сынишки обнаружили порок сердца. Когда ему исполнилось 11 месяцев — еле успели, оперировали, а между этими событиями, муж попал под поезд и остался без левой руки. Все заботы легли на мои плечи. Сын, муж, престарелые родители. Когда сыну исполнилось семь лет, родилась дочь. Однако радости в доме больше не стало, так как сын начал опять болеть.
Врачи сказали, что он будет жив, пока я рядом. Сейчас ему 38. Он работает и всячески меня поддерживает и я, как могла, поддерживала его все это время. Дочь сейчас одна воспитывает моего чудесного внука. Я так рассчитывала, что буду ей помогать, мы так с ним дружим и любим друг друга, сколько могла, уже даже без сил и с химией, я все равно часто с ним гуляла, с ним удивительно интересно. Ему только исполнилось 4, а он уже читает, считает, знает все цифры, пишет. В общем, моя самая большая любовь. А с мужем мы расстались, прожив 27 лет. Я думала что не выживу. Но, слава Богу, все как-то за десять уже лет улеглось.
О болезни узнала случайно. Собиралась на плановую операцию. Год стояла в очереди, сдала все анализы. В последний день посетила терапевта, которая должна была дать направление на операцию. Она обнаружила пониженные тромбоциты. Я была в шоке, что все это время потрачено зря и операцию мне сейчас нельзя делать. Но когда поставили диагноз и рассказали что это такое-впала в такую депрессию, что психологи не могли помочь. Спасли молитвы. И таксист, который возил на процедуры. Он случайно попался мне три раза! И мы решили, что так и должно быть. Он, как оказалось, имел духовного отца старца Илию, что из Троице-Сергиевой лавры. Вырос там рядом и служил при храме, помогал. Многому он меня научил. Научил как к Богу обратиться, а потом, когда я ждала очереди на пересадку костного мозга, свозил меня к старцу Илие. Через три дня после поездки в Троице-Сергиеву лавру меня положили на трансплантацию костного мозга. Сил не осталось совсем. Но мы успели.
Все люди, которые были со мной все это время- мои ангелы. Они подхватили меня и не дали упасть. Мой донор, мои врачи, мои дети, родные, мой дорогой таксист, вроде так случайно попавшийся мне три раза и отъездивший со мной 7 месяцев, ставший мне другом — спасали и спасают меня. Благодарю эту жизнь, этот мир!»
В апреле 2019 года Галине была проведена трансплантация костного мозга. К сожалению, трансплантация не всегда означает, что лечение закончено. Первые несколько лет — самые сложные. Сразу после пересадки у Галины возникла острая РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Были поражены кожа, слизистые оболочки, кишечник, суставы.
В настоящее время РТПХ перешла в хроническую стадию. Все варианты лечения агрессивной формы РТПХ результатов не дали, и врачи гематологического центра приняли решение начать терапию руксолитинибом (Джакави). Этот препарат хорошо себя показал в лечении РТПХ, но получить бесплатно его невозможно, так как РТПХ не входит в перечень показаний. Вот такой замкнутый круг. И выход только один — покупать препарат самостоятельно.
Денег на покупку препарата у Галины и ее близких не осталось.
Терапию руксолитинибом (Джакави) необходимо проводить в течение 6 месяцев, а начать необходимо уже сегодня.
С вашей помощью мы сможем купить для Галины 3 упаковки препарата Джакави. Этого хватит на 3 месяца лечения. Пожалуйста, помогите Галине победить РТПХ и вернуться к близким, к любимому внуку.
Фото: личный архив
