Федунова Валерия
57 лет, г.Новороссийск, Краснодарский край, замужем
- Диагноз: Острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб ("Джакави")
Сентябрь 2021
К сожалению, вернуться домой Валерии Станиславовне удалось намного позднее, чем она рассчитывала — ещё некоторое время она оставалась под наблюдением врачей НМИЦ гематологии после неудачного падения и перелома.
Вот уже несколько месяцев Валерия Станиславовна принимает руксолитиниб (Джакави®). На его фоне врачи отмечают положительную динамику в лечении РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») с поражением кожи, к тому же на фоне приёма этого препарата удалось снизить дозировку преднизолона. Врачи уверены — терапию руксолитинибом необходимо продолжать. Однако получить этот препарат бесплатно невозможно, поскольку он применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»).
Поэтому в надежде на общую помощь мы вновь открываем сбор на покупку руксолитиниба для Валерии Станиславовны. Мы планируем закупить для неё три упаковки препарата, этого хватит на несколько месяцев терапии.
Март 2021
Благодарим за помощь Валерии Федуновой!
Ваши пожертвования позволили оплатить покупку необходимого препарата Джакави®, его хватит на три месяца лечения.
Сейчас Валерия находится в НМИЦ гематологии в Москве, пока домой её не отпускают — на прошлой неделе была повышенная температура. Но врачи говорят о положительной динамике, так что, надеемся, совсем скоро она увидит своих близких.
Валерия очень просила передать всем тем людям, что оказались неравнодушными и не прошли мимо в непростое для неё время:
«Спасибо огромное за участие в сборе средств на мое лечение! Сумма собрана и собрана быстро! Я очень всем благодарна! Желаю всем здоровья и благополучия! Спасибо, что вы есть!»
Февраль 2021
На карту тех мест, где живёт Валерия Станиславовна, большинство из нас смотрит с тихой грустью и мечтательной улыбкой, представляя себе тёплое море, чаек у берега, цветущие по весне акации и каштаны. И, конечно, жаркое южное солнце, под лучами которого любой человек, кажется, становится теплее и жизнерадостнее. За всех не скажем, но вот от Валерии, безусловно, это тепло исходит. Даже сквозь медицинскую маску чувствуется её улыбка. Улыбка искренняя, сердечная.
Она родилась и выросла в Новороссийске. Там же пошла работать на мебельную фабрику, одновременно учась в лесотехническом институте. На этих же черноморских берегах встретила она свою вторую половину – мужа Романа. Здесь же родились две их любимые дочери – Анна и Любовь. А в морском университете нашлась и работа по душе, на кафедре судовождения.
Но сейчас Валерия в Москве. В НМИЦ гематологии. Сюда её привело тяжёлое заболевание – острый миелоидный лейкоз.
Сначала она не придала значения своим частым простудам. В 2018 году заболела мама Валерии, за ней требовался постоянный уход, и на свои проблемы места в мыслях не оставалось. Однако после очередного бронхита врач обратил внимание на бластные клетки в анализах крови. Шаг за шагом, анализ за анализом – и вот в медицинском заключении появился тот самый страшный диагноз.
Семейный совет постановил – мы все вместе пройдём всё, чтобы вылечиться. Начались курсы химиотерапии. Полгода – с августа 2019 по март 2020 года– Валерия провела в НМИЦ гематологии. Тогда же стало понятно, что без трансплантации костного мозга не обойтись.
Донор был найден в Польше, и уже началась подготовка к процедуре, когда в процесс вмешался коронавирус. Границы закрылись, клетки привезти не удалось. Ремиссия продолжалась, но рецидив мог начаться в любой момент. Было принято решение пойти на пересадку от неполностью совместимого донора. Им стала старшая дочь Анна. В середине октября трансплантацию провели.
Клетки прижились, но случилось осложнение – острая РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), которая поразила кожу и кишечник. Чтобы с ним справиться, необходимо лечение препаратом руксолитиниб («Джакави»). Этот препарат не зарегистрирован для лечения РТПХ, но успешно применяется в соответствии рекомендациями врачей и эффективно помогает справляться с такими серьезными осложнениями.
Мы надеемся, что объединив усилия, мы поможем Валерии. Вернём её близким человека, дарящего столько тепла и радости!
Комментарий врача: У Валерии Станиславовны острый миелоидный лейкоз, трасформировавшийся из миелодиспластического синдрома. Ей было проведено 4 курса химиотерапии, в результате достигнута ремиссия, и в октябре 2020 года состоялась трансплантация костного мозга от родственного донора. В посттрансплантационном периоде констатировано развитие острой РТПХ с поражением кожи и кишечника. Валерии необходимо лечение препаратом руксолитиниб («Джакави») в течение длительного времени. Этот препарат не зарегистрирован для лечения РТПХ, но успешно применяется в соответствии с клиническими рекомендациями врачей и эффективно помогает справляться с такими серьезными осложнениями. Предварительная длительность терапии 3 месяца.
Фото: личный архив, материалы Фонда
Текст: Альфия Ишметова
