Доронина Мария
35 лет, г.Москва, замужем, мама троих дочерей
- Диагноз: Фолликулярная лимфома
- Цель сбора: Лечение препаратом Венклекста
У меня пятеро детей, я знаю этот комплекс – комплекс старшей сестры. Моя мама была старшей сестрой в семье, я видел, как этот комплекс работает. Старшая сестра, когда становится взрослой, и особенно если умерла или постарела мать – принимает на себя ответственность за все. Чувствует себя обязанной обо всех заботиться. Принимает на себя добровольное бремя по поддержанию порядка в семье. Психологи, наверное, могут объяснить, как это устроено. Вроде не обязана, но принимает на себя обязанность. И есть какое-то особенное выражение лица старшей сестры. И вот именно это выражение я вижу, когда вхожу к Маше Дорониной в палату – старшая сестра.
Она держится очень спокойно, разговаривает очень по-деловому. Как старшая сестра описывала бы семейные неурядицы или как менеджер описывал бы проблемы компании и намечал бы пути выхода из кризиса. Маша и есть менеджер, кроме того, что старшая сестра.
Работает в компании, которая торгует чаем. Тридцать пять лет. Второй раз замужем. Трое детей. Две девочки от первого брака. Первый брак распался. Похоже, Маша поняла это как серьезный семейный непорядок. А второй брак и рождение третьей дочки – как восстановление порядка.
Наконец-то стало все хорошо – дети, муж, работа. Но хорошо пробыло всего два месяца. Через пару месяцев после рождения третьей дочки Маша заболела фолликулярной лимфомой, раком крови. Причем лимфома эта наслоилась на никак не проявлявшую себя прежде генетическую поломку. И эта поломка сильно усложняет лечение. Машу нельзя, как 93% других пациентов просто вывести в ремиссию и потом провести ей трансплантацию костного мозга. На Машу с этой ее поломкой не действуют простые препараты химиотерапии, оплачиваемые государством. Маше, чтобы выйти в ремиссию, нужен препарат Венклекста, который государство считает слишком дорогим и оплачивает только если испробовано уже все остальное.
А Маше нельзя испробовать сначала все остальное, потому что тогда организм ее к трансплантации будет безнадежно истощен.
Так она рассказывает. Очень разумно, очень сдержанно. Добавляет еще, что донором готова стать ее младшая сестра, если удастся добиться ремиссии и трансплантация станет возможной.
И я спрашиваю:
— А дети что говорят?
И тут Маша плачет. Без слез. Просто замолкает, сдерживая удушающие ее рыдания. И я, кажется, понимаю. Дети – особенно третья дочка, которая должна была стать символом восстановившегося в Машиной семье порядка, на самом деле стали самым слабым, самым страдательным в Машиной беде звеном.
Маша почти и не видела третью дочку. Не находится с ней рядом в самом ее нежном младенчестве. И это – невыносимо, особенно если добровольно взвалила на себя обязанности старшей сестры по отношению ко всем остальным людям на свете.
Маше трудно быть слабой. Трудно поверить, что о ней позаботятся. Что какие-то незнакомые люди купят ей Венклексту, что врачи выведут ее в ремиссию, что сестра пожертвует ей часть своего костного мозга. Ей трудно быть слабой и беззащитной, каковой она теперь объективно является. Но она слабая и беззащитная. И ей нужна ваша помощь, прежде чем она выздоровеет и снова сможет брать на себя ответственность за что-нибудь.
Текст: Валерий Панюшкин
Фото: Денис Борисов-Рис, личный архив
* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.
