Базанова Таисия
54 года, город Москва, есть взрослый сын
- Диагноз: Идиопатическая апластическая анемия
- Цель сбора: Лечение препаратом "Дарзалекс" (даратумумаб)
Таисия встречает меня, накинув на плечи искусно связанный палантин. Поймав мой взгляд, говорит, пожалуй, с гордостью, что это её работа: «В 7 лет я научилась вязать на спицах. Петелька за петелькой – и мои работы даже на выставки брали. А недавно вот и крючок в руки взяла».
Вязание Таисия, которую растили мама, бабушка и дедушка, освоила самостоятельно. Мама и бабушка, учитель начальной школы и бухгалтер, в свободное от работы время предпочитали посидеть в тишине и почитать. Поэтому самые тёплые отношения у Таи сложились с дедом. Он прошёл всю войну и как никто другой ценил семейное тепло и общение.
Жила семья в Люберцах, а все летние каникулы Таисия с бабушкой и дедушкой проводила в деревне в Горьковской области, где у них был дом. На всю жизнь запомнила она эту летнюю вольницу – с ранними подъёмами на рыбалку, походами за ягодами, с долгими, почти до рассвета, посиделками с подругами на лавочке у ворот.
После школы она выучилась на секретаря-машиниста, освоила стенографию и иностранную машинопись. Сразу после учёбы, в 1989 году, вышла замуж, через год родила сына Олега. Когда ему было 5 лет, с мужем Таисия расстались. Она переехала к маме и начала подыскивать работу поближе к дому – у сына были серьёзные проблемы со зрением: ему требовалось лечение и дополнительное внимание. Таисия работала и в магазине, и в химчистке – эти времена она вспоминает как непростые.
Но впереди ждали времена ещё более сложные. В мае 2012 года она обратилась к врачу с болями в пояснице и синяками на теле неизвестного происхождения. Анализ крови показал низкий уровень тромбоцитов. Шаг за шагом, обследование за обследованием позволили утвердить диагноз – иммунная тромбоцитопения.
Таисия не верила, что это может происходить с ней, ведь ничем серьёзным она никогда не болела. Теперь же её жизнь превратилась в непрерывное лечение. Но выбора не было: пришлось привыкнуть и к капельницам, и к таблеткам, и к постоянным обследованиям. «Знаете, вот тогда вязание мне очень помогло. Оно позволило мне отвлечься от мыслей о болезни. Жалко, что сейчас из-за болей в кистях рук за спицы и крючок берусь редко», – говорит Таисия, закутывается в палантин и смотрит на меня с лёгкой улыбкой.
Спустя 5 лет после начала лечения состояние Таисии, к сожалению, стала ухудшаться. Тогда же был поставлен новый диагноз – «идиопатическая апластическая анемия». О периоде с 2017 она не говорит – показывает записи. Это перечисление всех видов терапии, к которым прибегали врачи, всех препаратов, что она принимала, всех операций, что она пережила. Однако ничто так и не принесло желаемого результата.
В феврале 2021 года после очередного комплексного обследования, у Таисии были диагностированы врождённые тромбоцитопения и опасная мутация в одном из генов. И тогда врачи приняли решение – необходима трансплантация костного мозга. Без неё ждать выздоровления бессмысленно.
Сразу после этого кровь на типирование сдал сын Таисии, Олег. Но и у него была обнаружена аналогичная генная мутация. В российском регистре донора найти не смогли. Теперь надежда на международный. Сама трансплантация будет оплачена государством, но оплата обследования донора, его активация и заготовка трансплантата ложится на плечи пациента. Это значительная сумма, которой у Таисии нет.
Мы открываем сбор с надеждой. Надеждой на то, что с нашей общей поддержкой Таисия справится с болезнью и вернётся, наконец, к полноценной жизни!
Март 2023
Спасибо, что помогли Таисии! Благодаря вашей поддержке в декабре 2021 года ей провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Клетки прижились, врачи отметили 100% донорское кроветворение. Но через 3 месяца после пересадки развилась парциальная красноклеточная аплазия, она характеризуется уменьшением количества предшественников эритроцитов в костном мозге, развивается анемия, Таисия испытывает постоянную слабость и усталость. В течение полутора лет Таисии переливали донорские лимфоциты, эритроциты и плазму, проводили лечение различными препаратами. К сожалению, терапия результатов не дала и сейчас врачи считают, что помочь Таисии может препарат «Даратумумаб».
Но получить его бесплатно нельзя, потому что препарат применяется не по показаниям, прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями. Заплатить за дорогое лекарство сама Таисия не может.
Давайте поможем Таисии получить лекарство и сделать еще один важный шаг на пути к выздоровлению!
