Никольская Елена
41 год, город Тамбов, замужем, трое детей
- Диагноз: Агрессивный системный мастоцитоз
- Цель сбора: Трансплантация костного мозга от российского донора
Август 2022
Спасибо, что помогли Елене! Благодаря вам мы оплатили активацию донора и заготовку трансплантата. Елена готовится к пересадке костного мозга и очень признательнам вам за поддержку:
«Хочу выразить огромную благодарность вам за помощь в такой тяжелый период нашей жизни! Ведь так важно знать, что ты со своей бедой не один на один, что помощь придет. Спасибо за шанс жить!»
Июль 2022
Ульяна, Полина и Максим. На троих ребят одна мама — Лена.
Ульяне тринадцать. Она танцует и мечтает стать хореографом. А мама ее поддерживает на пути к мечте. Они вместе обсуждают идеи номеров, музыку, подбирают костюмы к выступлениям, ездят на конкурсы и гастроли.
Полине девять. На лето задали прочитать «Тома Сойера», поэтому вечерами девочка берет книгу, зовет маму и читает. Полина читает вслух, а мама слушает, как Том красил забор и придумал хитрую уловку. Они с мамой смеются.
Максиму семь. Он любит компьютерные игры. Как только прошел уровень, бежит к маме — поделиться радостью. А мама с удовольствием слушает, спрашивает: что там и как в этой игре.
Кажется, что жизнь Елены — обычная жизнь многодетной мамы, с вечными заботами и расписанием по минутам: сад, школа, кружки, обед, ужин. Но так только кажется, потому что Елена больна.
Внешне она выглядит вполне здоровой. Даже заведующая гематологическим отделением, где Елена наблюдается, удивляется:
«Так и не скажешь, что больна. Ну выглядишь немного усталой, ну желтоватая кожа немного, а так — кажется, что здорова».
Вот только внешность Елены обманчива. Внутри нее редкая болезнь — агрессивный системный мастоцитоз. В работе ее иммунных клеток произошел сбой, и они скапливаются там, где им не место: в селезенке, печени, костном мозге. Такая болезнь встречается у одного человека на двадцать тысяч.
Елена болеет около десяти лет — точно она не знает. Из-за того, что болезнь редкая, врачи долго не могли поставить диагноз, да и сама Елена не придавала значения не самому бодрому самочувствию. Не придавала значения увеличенной селезенке, усталости, температуре тридцать семь с половиной и ломоте в теле. Она ведь многодетная мама — ей не до этого.
Лекарства от Лениной болезни еще не изобрели — болезнь мало изучена. Препараты только поддерживают больного, но не лечат. Помочь может только пересадка костного мозга.
Елена знала об этом с самого начала, но врачи рекомендовали наблюдать и поддерживать состояние препаратами. Вот только больше ждать нельзя — болезнь стала слишком агрессивной. Елене уже удалили селезенку и несколько лимфоузлов, но мастоцитоз не останавливается, она уже начала захватывать печень. Вдобавок у Елены диагностировали хронический миеломоноцитарный лейкоз.
Врачи говорят, что без пересадки Елене жить семь-десять лет. А Максиму сейчас всего семь, а Полине девять, а Ульяне тринадцать. И Елена мечтает только об одном — увидеть будущее своих детей.
Семью из пяти человек обеспечивает муж Елены. Чтобы у всех все было, он работает столько, что дома почти не бывает. Но 417 тысяч на активацию донора и заготовку трансплантата ему никак не найти. Поэтому Елена и ее большая семья просят о помощи.
Помогите им победить эту тяжелую, малоизученную болезнь. Помогите Елене увидеть, какими вырастут ее дети.
Автор: Оксана Тяглая
Фото: личный архив
