Храмова Александра
44 года, город Москва, замужем, двое детей
- Диагноз: Миелодиспластический синдром
- Цель сбора: Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Александре говорят, что она живучая. А ей бы хотелось, знаете, быть не живучей, а живой. Не «дотягивать от химии к химии» и не обсуждать, что «сегодня показатели вроде получше». А просто жить. Как все мы живем — с мелкими тревогами, каждодневными радостями и печалями, с теплыми мыслями про пушистый снег и легким раздражением на слякоть. Чтобы никто не говорил: «ты живучая, еще продержишься, потерпи». Чтобы не было в ее карточке диагноза «миелодиспластический синдром», который вот-вот может перерасти в острый лейкоз.
Александре 44 года, она живет в Москве с мужем и двумя детьми — 21 год сыну, 12 лет дочери. Она на госслужбе, много работает, часто устает. Говорит, что болеть начала давно, в 2017 году. Но болезнь развивалась очень постепенно.
Сначала заболел зуб, началось воспаление кости. Потом слегла с высокой температурой. А летом вообще произошел приступ — давление высокое, пульс бешенный. Александру увезли в больницу, оказалось, что у нее проблемы с сердцем — сделали операцию, а заодно сказали: «у вас еще и с кровью что-то не то».
Александра говорит, что первые услышала слова «МДС — миелодиспластический синдром» от доктора в Боткинской больнице, куда она приехала проверить кровь. Он тогда сказал ей: «если диагноз подтвердится, речь будет идти уже не о здоровье, а о жизни». И хотя тогда диагноз ей не поставили, Александра запомнила эти слова про МДС и очень боялась услышать вновь.
Потом был год более-менее спокойной жизни, жила будто так и надо жить — все время немного недомогая. Но однажды загремела в реанимацию с сильнейшим кровотечением. Вот там, в реанимации, лежа на койке без сил, она впервые услышала про себя: «живучая». Доктора пришли на обход и думая, что Александра не слышит, обсуждали ее состояние.
И вновь анализы крови, Боткинская больница, лечение. Кровотечения продолжались, а еще по всему телу пошли синяки. В общем, после обследования в институте гематологии, Александра пришла на прием к своему врачу и услышала: «где вы так долго ходите? У вас же МДС — миелодиспластический синдром».
Теперь все очень серьезно. 5 кусов химиотерапии и подготовка к трансплантации костного мозга. Поначалу Александра думала, что донором станет ее сын — он подходит на 50%. Но врачи сказали: «нужен еще один донор, если что-то пойдет не так».
Донора нужно искать в международном регистре — в России никто Александре не подошел. И искать срочно, пока МДС не перерос в острый лейкоз — тогда делать трансплантацию будет уже поздно.
Помогите Александре. Сама трансплантация костного мозга будет оплачена государством, но остальные расходы (оплата поиска донора, его активация, заготовка и доставка трансплантата) всегда ложатся на плечи пациента. Это внушительная сумма, которой у семьи Александры нет. Помогите ей выжить. А потом жить. Каждый день, как все мы. Нереальное какое-то богатство —это «просто жить». Подарите его.
Текст: Мария Строганова
Фото: личный архив
