Бурмакина Екатерина
61 год, город Брянск, вдова
- Диагноз: Миелодиспластический синдром
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Август 2021
Спасибо за помощь Екатерине Бурмакиной! Благодаря вашей поддержке, мы уже приобрели для нее препарат «Джакави» (руксолитиниб), он поможет справиться с острой РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»).
Сейчас Екатерина уже дома. Врачи скорректировали лечение, добавив «Джакави», поэтому чувствует она себя хорошо.
Вот какие слова передает вам Екатерина:
«Хочу выразить огромную благодарность благотворителям за помощь. Спасибо за сопереживание, поддержку и за то, что дали мне шанс на выздоровление.
Спасибо сотрудникам Фонда за профессионализм, помощь, чуткое и внимательное отношение. Желаю Фонду процветания, а всем без исключения здоровья, счастья и всего самого наилучшего».
Июль 2021
В июне 2019 года Екатерине Ивановне провели трансплантацию костного мозга. Трансплантат прижился, началось донорское кроветворение.
К сожалению, вскоре врачи были вынуждены констатировать у неё развитие РТПХ («реакция трансплантат против хозяина») с поражением кишечника. Позднее, с отменой иммуносупрессивной терапии, появилась сухость слизистых, высыпания на коже. Но и возврат к терапии результатов не дал — сейчас врачи отмечают развитие хронической РТПХ кожи, слизистых и лёгких.
Особенно врачей беспокоит поражение лёгких Екатерины Ивановны, поэтому они настаивают на включении в лечение препарата «Джакави» (руксолитиниб). Этот препарат довольно успешно борется с РТПХ, но применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно. Стоимость же его для семьи Екатерины Ивановны неподъёмна.
Поэтому мы открываем сбор на покупку трёх упаковок препарата «Джакави», этого хватит на 3 месяца терапии. Мы очень надеемся на вашу помощь!
2019
Екатерина Ивановна Бурмакина считает, что о здоровье своем распространяться не нужно. Потому что, во-первых, незачем грузить других людей своими личными проблемами. А во-вторых, если рассказываешь людям, что и где у тебя болит, то болезни становятся главной темой твоей жизни. Вот Екатерина Ивановна и не рассказывает.
У себя в Брянске Екатерина Ивановна работала в органах опеки, занималась приемными семьями и неблагополучными. Это государственная служба. У них ежегодные диспансеризации. Поэтому о том, что у нее миелодиспластический синдром, медленный рак крови, Екатерина Ивановна узнала четыре года назад. До наступление каких бы то ни было симптомов. Узнала и никому не рассказала, во всяком случае на работе. Так и доработала до пенсии, что никто о ее проблемах со здоровьем не узнал. Ей пятьдесят девять.
Детям тоже особенно не морочила голову. У них своя жизнь и не простая. Сын уехал в Москву, стал переводчиком. Дочка уехала в Москву, стала дизайнером. Они знают, конечно, что у мамы миелодиспластический синдром, но свои приезды в Москву в Гематологический центр Екатерина Ивановна обставляет так, как будто просто приехала к детям в гости. И еще она сказала детям, что у немолодых людей миелодиспластический синдром может развиваться очень медленно, можно до девяноста лет с ним прожить, никак не лечиться и ничего не будет, кроме слабости. Но в пятьдесят девять и так слабость. И это правда, то, что она сказала. С миелодиспластическим синдромом действительно так бывает, медленно.
А семилетняя внучка вообще ничего не знает. Для нее приезды бабушки – это праздник. Это значит, что в зоопарк пойдут, в театр, на аттракционы. Будут играть в настольные игры, на которые у мамы редко хватает времени. Когда Екатерина Ивановна отказывается играть с внучкой в догонялки, то мотивирует отказ не тем, что у нее рак, а просто возрастом. Только однажды внучка увидела, как бабушка измеряет давление. Очень испугалась и спросила, не заболела ли бабушка. С тех пор Екатерина Ивановна старается измерять давление так, чтобы внучка не видела.
И вот на эту заметку, на эту просьбу о помощи Екатерина Ивановна поначалу не соглашалась. Пришлось ее уговаривать. Пришлось объяснять ей, что ее жизнь — ценность. Медленный рак у нее начал вдруг развиваться очень быстро. Внутренние кровотечения чуть не убили ее. Ей нужна трансплантация костного мозга. Для трансплантации нужен донор, а для поиска донора нужны деньги. Помогите ей. Вы же не считаете, что состояние здоровья Екатерины Ивановны Бурмакиной – это только ее личное дело? Вы же не считаете так?
Текст: Валерий Панюшкин
Фото: Евгения Свиридова
* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.
