Сафронов Михаил
35 лет, г. Климовск, Тульской области, холост
- Диагноз: Острый промиелоцитарный лейкоз
- Цель сбора: Покупка препарата руксолитиниб («Джакави»)
Июнь 2021
В апреле Михаилу проведена очередная пункция. На основании исследования пунктата костного мозга врачи подтвердили ремиссию заболевания на фоне 100% донорского кроветворения. После трансплантации костного мозга прошло уже полтора года.
Тем не менее, лечение у Михаила продолжается. Оно непростое и связано с немалым количеством проблем. У него сохраняется реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) с серьёзным поражением кожи и глаз. После скопления жидкости в плевральной полости Михаилу проводят иммуносупрессивную терапию, а на её фоне, к сожалению, РТПХ прогрессирует. По этой причине врачи настаивают на включении в лечение препарата руксолитиниб («Джакави»).
Этот препарат входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, однако бесплатно Михаил его получить не может, потому что для лечения РТПХ «Джакави» применяется не по показаниям, которые утверждены регулирующими органами, а «офф-лейбл» в соответствии с клиническими рекомендациями.
Фонд открывает сбор средств на покупку трёх упаковок препарата «Джакави» для Михаила, с надеждой поддержать его в сложном лечении.
Май 2019
Люди – сложные существа. И болезни у них – сложные. Если бы все было так просто, как я пишу в своих гуманистических заметках, никакие врачи не были бы нужны. Заболел человек, мы его пожалели, собрали ему денег, купили лекарства – и вот он здоров.
Но нет.
Реальное лечение людей отличается от гуманитарного слогана «рак крови лечится» примерно так же, как путешествие по пересеченной местности отличается от нанесения маршрута на карту. Карта гладкая, а на самом деле придется подниматься на горы, спускаться в овраги, форсировать реки и на каждом этапе пути что-то может пойти не так.
Помните Михаила Сафронова? Я писал о нем. Охранник из города Климовска Тульской области, который стал учителем и историком, пока лечился от острого промиелоцитарного лейкоза, потому что на химиотерапии не имел сил ни на что, кроме как лежать и слушать в наушниках книжки и лекции по истории.
Был огромным детиной-охранником весом в 120 килограммов, а за время болезни похудел почти вдвое, стал почти хрупким. До болезни ничем научным не интересовался, а после болезни поступил на исторический факультет, закончил его, написал диссертацию о том, как строительство железных дорог в Тульской губернии влияло на расцвет и упадок окрестных городов. Поступил работать учителем истории в школу. Одним словом – стал совсем другим человеком.
Мы, то есть вы, читатели этого блога собрали Михаилу деньги на триоксид мышьяка, лекарство, при помощи которого самый страшный из лейкозов, острый промиелоцитарный – лечится. И Михаил вылечился от острого промиелоцитарного лейкоза. Мы расстались с ним в конце августа, почти год назад, когда фактически здоровый он должен был приступить к обучению детей и защитить диссертацию про эти свои железные дороги.
Я писал, что триоксид мышьяка поможет. И он помог. Острого промиелоцитарного лейкоза у Михаила больше нет. Но…
Вот это то самое «но», потому что люди сложные и болезни у них сложные.
На фоне лечения, во время лечения, по вине лечения в организме Михаила включилась генетическая поломка, с которой при других обстоятельствах он бы прожил всю жизнь, не заметив ее. Но на фоне химиотерапии поломка стала иметь значение. Из-за сочетания лечения и поломки у Михаила развился миелодиспластический синдром – если в двух словах, то патология кроветворения, которая вскоре обязательно приведет к развитию рака крови, другого рака крови, нового, не того, от которого Михаила вылечили, благодаря вашим усилиям.
Я писал про Михаила жизнеутверждающую историю. Историю про человека, который заболел раком крови, пересмотрел свои взгляды на жизнь и живет теперь иначе. На самом деле все сложнее – заболел, пересмотрел, вылечился, переменился и – заболел еще раз.
Теперь ему нужна трансплантация костного мозга. Для трансплантации нужен донор, поиск которого стоит 334 тысячи рублей. Помогите ему. На самом деле лечение рака крови труднее, чем может показаться из моих текстов.
Помогите ему.
Текст: Валерий Панюшкин
Сентябрь 2018
Многие пациенты онкогематологических клиник говорили мне, что рак крови меняет жизнь. Что глядя на свою лысую голову, лежа под капельницами с химиотерапией, переживая пневмонию, нежелательное движение тромбов, а иногда и кому – пересматриваешь взгляды. Вылечившись от рака крови, люди сплошь и рядом бросают нелюбимую работу, которую делали ради денег, раздруживаются со случайными друзьями и, наоборот, сближаются с настоящими, меняют мужей и жен или, наоборот, влюбляются в прежних с новой силой. Рожают толпу детей, хотя прежде предохранялись. Рак меняет человека.
Но та перемена, которая произошла с Михаилом Сафроновым и, главное, как она произошла – кажется мне историей удивительной.
Михаилу 32 года. Он жил в городе Кимовске Тульской области, а работал в Москве охранником. Неделю через неделю. Садился в автобус, ехал в Москву, неделю работал, ночуя прямо на службе, а потом возвращался домой и еще неделю у него была какая-то жизнь. Весил Михаил 120 килограммов, то есть был человеком большим и даже пугающим, что для охранника, наверное, и хорошо.
Потом у него стали кровоточить десны. Это был острый промиелоцитарный лейкоз, но Михаил долго не мог узнать об этом, потому что кровь, которую он сдавал на анализ в коммерческую лабораторию, сразу сворачивалась и приходилось сдавать снова. В тот момент Михаил чуть не помер, с промиелоцитаным лейкозом тянуть нельзя. Это самый быстрый лейкоз и главная задача врача – не потерять пациента в первые две недели.
Лечение было трудным. Все осложнения, которые можно придумать, с Михаилом случились: пневмония, тромбы, тошнота… Особую проблему представлял большой вес. Хотя онкологические пациенты и так худеют, врачи просили Михаила худеть еще больше, чтобы можно было снизить дозу токсичных препаратов, рассчитываемых по весу.
Он похудел со 120 килограммов до 80-ти, его трудно узнать внешне. Но главное – внутренние изменения. На химии он не мог ничего читать и даже смотреть видео ему было трудно, поэтому Михаил закачивал в плеер аудио-лекции и слушал их чуть не 24 часа в сутки, поскольку не мог спать. Больше всего понравились лекции по истории. На несколько месяцев лечения Михаил прослушал их столько, сколько прилежный студент не слушает за пять лет университета.
Когда химиотерапия кончилась, когда Михаила отпустили домой на поддерживающую терапию, бывший охранник поступил вдруг на исторический факультет в педагогический институт, экстерном закончил бакалавриат и принялся писать диссертацию. Диссертация у него называется: «Влияние путей сообщения на распространение населения Тульской губернии в XIX веке». Он исследует, как в зависимости от построения железных дорог мигрировали люди, как угасали старые и возникали новые города.
В августе этого года у Михаила должен был истечь двухлетний срок поддерживающей терапии и врачи должны были официально объявить Михаила выздоровевшим. А 1-го сентября Михаил должен был выйти работать учителем истории в одну из школ Кимовска.
Буквально за неделю до официального выздоровления и официального начала новой жизни, на последнем проверочном обследовании в крови Михаила опять обнаружили раковые клетки. Рецидив. Все с начала.
Это самый лютый и самый быстрый лейкоз. К счастью, за то время, пока Михаил болел им в первый раз, ученые нашли новое лекарство, триоксид мышьяка, которое вылечивает промиелоцитарный лейкоз очень эффективно. Но лекарство дорогое – 208 тысяч рублей, сумма непостижимая для провинциального учителя, который к тому же не успел проработать ни одного дня. К несчастью – это лекарство у нас пока не оплачивает государство.
Помогите Михаилу. Интересно же узнать, как там в Тульской губернии строились города в зависимости от распространения железных дорог.
Текст: Валерий Панюшкин
Фото: Евгения Свиридова, личный архив
* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.
