Быстрова Наталия
60 лет, г. Москва, замужем
- Диагноз: Острый лейкоз смешанного фенотипа
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Наталия Артуровна улыбается, встречая нас в коридоре гемцентра. Говорит немного, небольшими фразами, словно тщательно обдумывает каждую из них. Глаза её не перестают улыбаться ни на минуту нашего разговора, и потому создаётся удивительное ощущение – ощущение, что она хочет нас обнять. Но она не протягивает руку навстречу – при всей плавности движений, даются они ей нелегко.
Да, так было не всегда. До 2017 года у Наталии была, что называется, такая же жизнь, как и у многих. Родилась в Саратове, с 5 лет жила в Москве, окончила Московский авиационный институт. В 1983 году вслед за мужем- военнослужащим поехала в Мурманск. В конце 80-х годов семья, — уже с двумя детьми, — вернулась в Москву. Наталия, как человек весьма деятельный, не растерялась в непростые постсоветские годы, получила второе высшее образование по интересному направлению – логистика.
После рождения внучки вышла на пенсию и всё время планировала посвятить заботе о ней и ведению хозяйства. По словам Наталии, «впереди виделось столько всего интересного».
Но в 2017 году страшный диагноз изменил всё. Острый лейкоз смешанного фенотипа с лимфаденопатией внутрибрюшных и внутригрудных лимфоузлов.
После длительной химиотерапии врачи провели аутотрансплантацию клеток костного мозга, затем, в 2018 году, — гапло-трансплантацию. Донором стал сын Алексей. Но, как случается нередко, после пересадки пришла РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), а за ней – тяжёлый миастенический синдром.
Врачи не оставляют попыток помочь Наталие, и уже отмечают некоторую положительную динамику в отношении мышечной активности. В качестве терапии хронической РТПХ, которая является причиной этого аутоимунного осложнения, они рекомендуют лечение препаратом руксолитиниб.
Но этот препарат не зарегистрирован в России для лечения РТПХ, несмотря на то, что применяется в соответствие с рекомендациями врачей, поэтому получить его бесплатно невозможно.
Стоимость препарата значительна для семьи Наталии и непосильна для их семейного бюджета. Мы открываем сбор на покупку столь необходимого для неё медикамента в надежде, что сложив наши усилия, сможем ей помочь. Что у нашей сердечной Натальи действительно будет ещё в жизни «столько всего интересного»!
Текст: Аля Ишметова
Фото: личный архив, материалы фонда
